近所の小学生たちは早くも6時間授業を開始しているのか
夕方ランドセル背負って帰ってくる様子が見られ始めてますが
まだまだ夏真っ盛り!
皆さん熱中症対策はバッチリですか?
病気で自律神経狂っている私は夏がつらい!!
ただでさえ低いパフォーマンスがだだ下がりで
「なんか…生きてる以外何もしてなくない?」
と凹んだり、風邪ひいたり、熱がこもってやられたり笑
先日はウィルチェアファミリーの新しい試み、
セラピストさんと当事者を繋げるオンラインミーティングを行いました。
また後日その様子はnoteにレポートさせていただきます!
noteもぼちぼち更新していますので、
よろしければお時間の許すときに飛んでみてください。
さて、今日は
「心配したこと」
についてをお話していきたいと思います。
パパが車椅子ということは別に特別なことでは無いけれど
誰かと「そうそう!うちもそうだよ。」「うちはこうだったな」と分かち合える機会が少ないため
何かと不安がついてまわりますよね!
今日はうちはどうだったかを妻の目線でお伝えします。
心配したこと
✔導尿の真似をしたらどうしよう
なんでも真似っ子する子ども。
いつか導尿の真似をして何かを入れちゃったら大変!
そう思って私も旦那もあまり導尿しているところを見せないようにしてきました。
ですが意外にもそこは真似することなく、
「パパはおしっこ出せないからだね。僕は出せるからいらないよね!」
という感じで理解してくれました。
6歳現在、真似をしたことはなく
胸をなでおろしました。
✔靴を脱ぐ習慣が身につかなかったらどうしよう
我が家は玄関に上がりがまちがありません。
玄関と室内の境目が非常にわかりづらいです。
更にはパパが室内で靴をはきかえるので靴のまま家に入るのが当たり前。
(車椅子は乗り換えています。)
まだ赤ちゃんの頃に地域の育児サークルでも相談したことがありました。
あるママさんが
「うちは少し違うけどうち、トイレが自動で流れるんです。
よそに行って流す習慣が身につかなかったらどうしようって
主人と話してたとこでタイムリーな話題でした♡」
っと仰られていて、
何も障害に限った悩みじゃないんだなと少し安心した思い出。
保育園のおかげもあってか、心配をよそにうちの場合は靴を脱ぐ習慣が身につきました。
✔多目的トイレやエレベーターを当たり前に使ったり、
優先されるのが当たり前になったらどうしよう?
これは全く逆でした。
パパと出かけた時に多目的トイレに入るのも
施設で優先されるのも息子にとっては日常過ぎて、
私と2人で出かけた時に階段やエスカレーターを使うことや、
優先されず普通のルートで行くことを“特別”に感じるようで
「パパいないから階段ね!」などと彼の中の“特別”を楽しんでいます。
✔パパが車椅子だということをからかわれたらどうしよう?
保育園生活では今のところはありませんでした。
「ベビーカーに乗ってるね」「それすっごくかっこいいね」「なぁにそれ?」
というようなことはありましたが、
都度、「見たことないんだね」「知らないんだね」「ベビーカーだってぇ~」と息子は笑っていました。
これから先、小学校にはいるとどうなるかはまだわかりません。
車椅子が必要になる事態は誰にでも起こりうることで、
別に特別でもおかしいことでも無いということを知らない人もいるんだなーくらいに
捉えれたらいいなぁと思っています。
予想外だったこと
✔障害は治るものだと思ってたこと
障害を病気やケガと同じように捉えていたようで、
治らないことを絵本で知って驚いていました。
✔とにかくパパの真似をする
お風呂上がりに予備車椅子にバスタオルをしき
膝の上にタオルを掛けたまま、牛乳を飲んだり
神経障害性疼痛の発作の真似をしたり、
気づくと車椅子上でプッシュアップをしたり
良くも悪くもしっかりロールモデルとなっているようです。
✔説明しても、理解していても、障害ゆえにどうしようもないことに対して嫌悪を顕にする
子どもは正直といいますか、オブラートに包んだり気持ちに配慮したりということがまだわからないこともあり
時に障害ゆえにどうしようもないことをグサグサと指摘したりということがあります。
予想外だったこと、取り越し苦労に終わったこと色々ありますが
全部ひっくるめてみて思うのは
心配しすぎたなってこと。
ウィルチェアファミリー当事者のお宅のお子さんたちはどうですか?
どんなことを心配し、結果どうなりましたか?
その家その家、その子その子によっても色々なパターンがあるんでしょうね。
さて、資金調達のため
試験的にsuzuriでグッズを作ってみました。
1つご購入に付き100円から300円程度が、ウィルチェアファミリーの活動資金として入る仕組みになっています。
今後の活動を継続発展させていくため
ご支援いただければ幸いです。
私のオススメはこちら↓
suzuri.jp