はじめまして。
このウィルチェアファミリー立ち上げを呼び掛けたひと、
のりちゃんです！
恥ずかしいけど最初なんでね、まじめに書きましょう(*ﾉωﾉ)
自己紹介
私は昭和の終わりごろに関西のド田舎に生まれ、
今で言うところのインクルーシブな環境に育ち、福祉系大学を卒業。
雪国へ来て福祉職時代に出会い、2007年に結婚した相手は脊髄損傷の車椅子ユーザーでした。
それまでの人生はそこそこにどん底でしたが
そこからの人生も山あり谷ありで、不妊治療に病に障害にと
まぁほんと、色んなことがあった結婚生活を何とかギリギリで継続中です。
車椅子の男性と結婚する人って、どんな人だと思いますか？
優しい人？
強い人？
偉い？
献身的？
介護してくれそう？
我が家に限ってはそんなの全部幻想！！勝手なイメージ！！
結婚した最初の年に、同窓会で同級生に言われました。
「介護とかなん？献身的やな。俺もそうなったらお願いせなあかんわ。」
それが世間のイメージかもしれません。
何気に友だちに愚痴を言ったら
「わかってて結婚したんやろ？」
相手もたった今、旦那さんの愚痴を私に吐いたばかりでの出来事です。
一方的に私が支えているわけではありません。
喧嘩もすれば私が支えられることもたまには…いやしょっちゅう。
文句も言うし愚痴吐きながらも、生まれも言葉も常識も育った文化も違う相手と
価値観を擦り合わせながら共に生きる道を探る結婚生活は
きっと私たちに限った話では無いと思います。
なんてことない、普通の夫婦。
いや、、、言うて、かなり変わってるらしいですけど笑
そう、結婚生活始まってしばらくした頃、私は発達障害(ASD)と診断されました。
【2023/2/12追記】(その後ADHD/DCD/SLD(算数障害)であることも判明しました。)
つまり、自分たちも気づいていなかっただけで
私たちは障害者同士のカップルだったというわけです。
我が家の紹介
夫は高校生の頃に事故に遭い脊髄を損傷。
胸椎12番完全損傷にて車椅子生活中の40代。
簡単に言うと腰から下が麻痺し、全く動かすことも感じることもできない状態です。
長男は2年間のTESE_ICSI(不妊治療)を経て2014年に我が家の一員となりました。好きな物はアンモナイトとウルトラマン。
【2023/2/12追記】
2021年、長きに渡る不妊治療を経て次男が誕生しました。
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WCFへの想い
このウィルチェアファミリーを立ち上げたいと思ったきっかけは
私自身が情報の少なさに困ったことです。
脊髄損傷による不妊、車椅子の夫との育児の方法や使えるグッズ、工夫などをいくら探しても情報がありませんでした。
試行錯誤しながらの日々は正直大変で、それでも自分で選んだ道だから弱音は吐いちゃいけないと
下唇を噛み締めながら慣れない初めての育児に奔走していました。
そんな時、ブログを通じて知り合った同月齢の子どもを持つ、車椅子のママさんたちとの情報交換に助けられました。
ある時、ある車椅子ユーザーの奥様がブログに書かれた、
「車椅子の夫と望んで始めた育児は、想像以上に大変だった。」
という言葉を目にして、
「私、大変って思ってよかったんだ！」と衝撃を受けました。
この大変さの沼に、今私がハマっているのに
他の誰かもハマるなんて時間の無駄だな。私が立て札を立てれば、回避できる人がいるかもしれない。
そう思うもののどうしていいかわからぬまま月日が流れ、
つぶやく日々を送っていたある時、さんちゃんとみっちゃんという仲間を得ることが出来ました。
たまたまそこを通りかかったえりちゃんも巻き込み、始まったのがこのブログです。
車椅子ユーザーの育児を取り巻く状況だけにスポットを当てるのではなく、車椅子ユーザーの家族の問題として包括的に捉える必要があると気づかせてくれたのは３人との出会いです。
今はSNSの普及に伴い情報を得やすくなり一昔前とは車椅子ユーザーを取り巻く環境も、
入院中のベッドの中から得れる情報も増え、
車椅子ユーザー自身の意識も変わりはじめました。
これからは障害のある人も当たり前に社会の一員となり、
誰かとパートナーシップを結び、育児することも選択できる時代になるに違いありません。
ですが現状、結婚したあとの情報は圧倒的に不足しています。
結婚や子どもを望む車椅子ユーザーがいても、
実際にその様子をイメージできなければ
「障害者には無理だ」と諦めてしまう人も多いでしょう。
障害を持ち、諦めざるを得ないことは他にたくさんあります。
だから諦めなくてもいいことを
”知らないから諦める”なんてもったいないと思いませんか？
（もちろん結婚や子どもを持つことだけが幸せではないと思いますが）
私たちWCFの4人は、それぞれ住んでる場所や障害の状態は違いますが
【車椅子×既婚者】というワードで繋がりました。
車椅子ユーザーのさんちゃんとみっちゃん、
車椅子ユーザーのパートナーであるえりちゃんと私。
それぞれの視点から車椅子ユーザーの
結婚生活や不妊治療・妊娠出産・育児などについて
ざっくばらんにお話していければと思いますので
温かく見守っていただければ幸いです。
最後に、
ずっと相談に乗ってくれていたサンちゃん！
やりましょうと言ってくれたみっちゃん！
忙しいのにササっとブログを立ち上げてくれたえりちゃん！
ありがとうございます。
これからもよろしくお願いしますm(_ _)m
以上、のりちゃんでした。
