車椅子ユーザーの家族の皆さんこんにちはこんばんは。
お久しぶりです。子どもの就学先選定で、バタバタしてるのりちゃんです。
皆さま、コロナ禍の連休をいかがお過ごしですか？我が家はサイエンスショーを見てきました。
今日は私の家族としての気持ちのお話をしたいと思います。
モヤッてしまうなーと思う当事者の方はどうぞ回れ右で×ボタンをクリックしてください。
あくまでも私個人の気持ちですので、皆さんのご家族がどう思われてるかは私にはわかりませんが。
車椅子ユーザーと一緒に生活していると、
してあげることや待たせることに慣れてしまったり
逆に相手がしてもらうことを当たり前と思ってきてしまったり
家の中のあらゆるものが
「車椅子に乗ってる人だけが良ければすべて良し！」ではないことが見えてきたり
あらゆるやり辛さを感じて、
なのに一方的に苛立ちをぶつけられたり責められたり
モヤモヤすることもあります。
そういうご家族の方も多いんじゃないかなーと思います。
そんなときは定期的に車椅子に乗ってみることをおススメします。
わが家は旦那の古い車椅子を自分たちで直して、椅子代わりにその辺に置いてあります。
ですから私も息子も当たり前に車椅子に座ります。
以前、zoomのあとに参加者の方からこんなことを言われました。
「のりちゃんは実は脊損なの？車椅子に乗っていたのが見えたから」
いいえ違います。時々歩くのもしんどい疾患を持っているのは事実ですが、
その疾患で車椅子の補助が下りることは、私の状態ではありえません。
単にPCデスク用の椅子を買うか悩んでいたタイミングで
旦那が車椅子を新車に乗り換えたので
古いものを室内で乗れる程度にメンテナンスしてそのまま予備も兼ねて椅子になっているだけです。
それを良しとしない人が
たくさん世の中にいることは知っていますが
乗れば見える世界もたくさんあるんです。
意外に片付けが億劫なこと、
ここに洗濯かごがあると洗濯機に近づけないってこと
お皿の洗い辛さや、こりゃ確かに洗剤を元の位置に戻そうとは思わないかなってこと、
子どもの散らばるレゴや散乱した謎の紐に引っかかってイライラすること
落ちたものが拾い辛いこと
マット1枚に引っかかってぶっ飛びそうになること
子どもを膝に乗せて走行するのが意外に難しいこと
片手に物を持っての移動、少しの傾斜が大変なこと
色んなことに気付きます。
服をタンスのどこにしまえばいいか
よく使う物の位置はどこがよいか
すぐに足がむくんできてしまうこと
全てが面倒くさく思えること
色んなことが見えてきます。
麻痺がなければ当然踏ん張りも利くし腰の動きで車椅子を動かすことも可能です。
ですから、自分が感じた状態よりもさらに本人は億劫な状況に置かれています。
そして、それは永続的であるということ。
感じたイライラは永遠に続くものなのです。
あーもう届かない！と言って立ち上がることも、
ちょっと手がふさがって動けないから足で漕いじゃう！なんてことも本人はできません。
寄り添うことが必要だということが見えてくるかもしれません。
ただね、ただ
じゃ、私たち家族の苛立ちやモヤモヤは誰がわかって寄り添ってくれるの？
とも思うわけです。
車椅子をトランクに乗せる大変さも、お風呂のすのこの掃除の大変さも
重くて大きな荷物を誰にも手伝ってもらえない切なさも
バリアフリーな低すぎるキッチンも、収納のない洗面台のに対する苛立ちも
寝ようとしてるのに急に呼ばれる時のため息も、
自分の予定より障害のある家族を優先しなければならないことも、
熱が出てもしなければならないことは変わらないという大変さも。
本人が悪いわけでもないとわかっているから誰にもぶつけることすらできない。
本人に、寄り添ってよと言っても、
「私たちのやってることを代わりにやって大変さをわかってよ！」
はできないんです。
共感して、わかってもらうことは永遠にできない。
家族だから。不満や大変さを口にすることは、大切な人を悲しませたり苦しめることにも成り得るとわかっているから。
誰が悪いわけでもない。
だけど家族だって障害を共に被る当事者。
私たちが障害を持つ本人に寄り添うことはできても、
私たちに寄り添ってもらうことは永遠に難しい。
それが私たちにとっての"障害"とも言えるのかもしれません。
障害は、環境と本人の持ちうる能力との間に起こる齟齬。
そういう意味では、広義に障害者家族も障害を共に負っていると言えるのかもしれません。
このコロナ禍もまた、環境との摩擦を生みだし、そこに困難を抱える人が多く生まれている広義での障害を生み出しているように感じます。
少し話はズレましたが、
寄り添いあうのが家族であるのが難しい。そんな時もあるかもしれません。
似たような状況にある人たちで寄り添いあいませんか？
ウィルチェアファミリーはそんな家族のためのものでもあります。
不定期zoomやオープンチャットでお待ちしています。
本人にぶつけることはできないけれど、感じてしまう困難さを
共有してみませんか？
「車椅子パパとの育児、そんなに大変ですか？」そう言われることもあります。
でもあなたが大変だと感じたなら、それは大変でいいじゃないですか。
大変だと思っていいんです。
立場の違いから夫婦で、家族で共有しあえない困難さや大変さは
他の誰かと共有し合いませんか？
ウィルチェアファミリーの不定期zoom・オープンチャットでお待ちしております。
