どうもこんにちは！全く汗をかかない頸髄損傷ボーイさんちゃんです。
夏がどんどん近づいてきてますね。まだ蒸し蒸ししていますが湿度が高いと熱がこもりやすいです。汗をかかない障害なので熱がこもり過ぎると危険です。
熱中症には気を付けましょう！
受傷してから約8カ月。まだまだ自走式車椅子には乗れません。どうなっていくのか。
いつになったらこんな姿になるのでしょうか！
こんなことを何年後かにするとは自分では想像していなかったです。
一番最初に作った動画でカットや編集などまだまだ未熟なとこがたくさんあります。
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2013年4月。
在宅では主にベッド上で過ごす。
ヘルパーさんに朝9時、昼2時、夕方5時の計3回来てもらいオムツやパット交換などをしてもらっていた。
自己導尿と言い自分の尿道に細いカテーテルを差し排尿する方法などこの時はしていなかった。出来ると思っていなかった。
脊髄損傷の人は必須の項目だ。
尿が出ない人(尿閉)は定期的に導尿をしてあげないと体の他の所に負荷がかかりまた違う障害や感染症など起こす場合があります。
僕は膀胱に尿が溜まってくると勝手に出てくる。この時まだ感覚はない。
とりあえずオムツと尿取りパッドに垂れ流し状態だ。
それをヘルパーさんが定時に取り替えてくれる。たまに便なども漏れていた。
排便は週2回。自宅で座薬を入れてもらってデイサービスの車に送迎してもらってそこで看護師に処理してもらってからお風呂に入る。
入浴後は着替えさせてもらい自宅に送迎してもらい終了のデイサービスである。
そのデイサービスで初めて見る同じ障害の頸髄損傷の男の子がいた。自分よりもいくつか下の年だった。車椅子も似たような介護用車椅子だった。
やはりそうだよなぁ(介護前提)っと心の中で思った。
そこで初めて会話した。
内容は
事故っすか？
車椅子あるある定番のネタである笑
そんな会話から少しずつ仲良くなりデイサービスでタイミングが合えば彼と話した。
彼の状態は自分よりも重かったらしいがそれも分からなかった。
彼は家で日中車椅子に乗ってパソコンをいじったりしてると言っていた。
その時点で寝たきりの自分とは違って凄いなっと思った。
家では基本ベッドで寝たきり。ベッドのギャッチアップを起こしてなにかをするというのもすぐ血圧が下がってなにも出来ない。
何かをしたい！そんなこともなかった。
日中はスマホのゲームをしたり、ただテレビを見て全てが非現実なことだ。自分にはもうこんなことは二度とできないんだと諦めて見ていた。
たまに彼女が外に遊びに行こうと言い連れて行ってもらった。
はっきり言って外に出るのが嫌だった。
一般の人の目線が怖いという気持ちと車椅子の姿でしかも彼女に押され恥ずかしいという感情もあった。しかし悪いなっと思いつつ出掛けた。
多分この辺からお互い心のずれというものが生じていた。
食事はベッドの上で母親に食べさせてもらっていた。その時もベッドのギャッチアップを半分まで上げるのが限界だった。
なにを食べてもそんな美味しく感じない。早く済ませようとする母親の気持ちが伝わってきてゆっくりも食べられない。楽しくない。
気持ちが病んでいると大好きな牛丼を食べていてもそこまで美味しいと思わない。食事を楽しむということより食事を取らされている感じである。
訪問看護は週1回。体調や褥瘡チェックなど。
月に1回先生が往診で自宅に来てくれてこれまた体調チェックなど。
外来リハビリも週１であって近くの整形外科に訪問ヘルパーの方に連れていってもらいます。外来リハビリと言っても頸髄損傷の人に向けた特殊なリハビリはなく20分軽く体のストレッチをして終わり。車椅子に乗るための～とか筋力落とさないための～そんなことは一切なかった。何か腫れ物に触るような扱いだった。
脊髄損傷の方がするリハビリは特殊なリハビリが長期必要でありセラピスト(リハビリの先生)のノウハウも必要だ。周りに知っていたりアドバイスをしてくれる人などの存在も大きい。
アプローチの仕方がわからないと難しいと思う。
そして地方の小さな病院ではそういうものかなっと思ってしまう。
訪問リハビリが週2回。ここは外来リハビリとは別の事業所。ベッド上で体のストレッチなど寝返りの練習など細かいこと。
ここで
人生を変えてくれる人と出会います。
担当のPT(理学療法士)のMさん。一児の母でありバリバリの元気な人だ(笑)
そんなMさんはこの頸髄損傷という障害を理解しどうすればいいのか真剣に考えてくれた。今の自分の想いや気持ちなども伝えた。
在宅で数か月経ち初めての夏が過ぎたあたりだった。
人生とは不思議なものですね。ここから徐々に変わっていきます。
たまたまMさんが兵庫県にある
障害者支援施設 自立生活訓練センター
に研修で行くことになった。
そこは脊髄損傷の人達(別の障害の方もいます)が自立を目指し社会に復帰するための施設です。
Mさんはそこでいろいろ聞いてくるわぁ～っと言い研修に行きました。
研修から帰ってきてから次の訪問リハの時に色々と話してくれました。
まずその施設に入るために必要な基本的なこと。
・自分で車椅子に乗って操作できる。
・自分で食事が取れる。
・自分で排泄が出来る。
他にもいろんな要素があったりするようですが総合的な判断は施設側で決めるようです。
僕 どれもできない。。。
Mさん だよね。だから同じ敷地内に併設されている
でまずは基本的なことを学ぶことができるよと。
車椅子に乗ること、漕ぐこと、自分で車椅子に移乗することなどなど。日常生活動作(ADL)を教えてもらったりリハビリをします。本格的なリハビリです。
そこから訓練センターに行く流れになっています。
一度訓練センターに見学に行ってそこから話を進めると色々と事は進むよっと言われその流れに乗り神戸の訓練センターに車に揺られ行くことになる。
その時見た訓練センターは自分と同じような状態の人でも車椅子から自力でマットに移譲してるのを見て凄いぁっと他人事のようだった。そんなことできるとも思わなかったからだ。
そしてそのまま横のリハビリテーション病院と話も進み近々入院する形になった。
たまたまラッキーな形で入院になったがもしこの記事を読んでくれた人。
本人、家族、友人、セラピスト、看護師など色んな人に覚えておいてほしい！
こういう施設があると！
いつ何時だれがどうなるかわからない。明日は我が身。
こういうようなことがラッキーで人生が決まってはいけない。
こんなラッキーは自分だけで十分です。
知っていることで知識になるのでそれはもうラッキーではない。
さぁ光明が見えたとこで今回はここまでです。
ちなみに家で出来たことはヘルパーさんに歯磨き粉をつけてもらい電動歯ブラシで歯を磨くのと濡れたタオルで顔を拭くぐらいでした。徐圧(床ずれ防止)動作はできないからずっと背中がベッドにあたっており弱火で煮こまれてるかのようにむっちゃ暑かったです。
長くなりましたが最後まで読んでもらいありがとうございます。
続く。。。
