大雪に見舞われた新潟県からこんにちは。
のりちゃんです。
買い物に行こうと思ったら背中で次男が眠ってしまったので
今のうちに書こうと思います。
12月にしては珍しい大雪で、首を傾げながら雪かきに追われていたのですが
今回は朝、
「私は雪かきに行きます。あなたは子どもをお願いします。その方が効率がいい！」
と宣言して1人雪かきにでたら、きつかったけれど
いらぬモヤモヤを抱えずに済みました。
平和🕊
ですが、今回も大変でした。
TwitterやInstagramでも随時つぶやきましたが、こんなことで困りました。
世の中が車椅子ユーザー単独で運転していることを知らない。
雪道で事故に遭っても、雪にハマっても、立ち往生ちに巻き込まれたとしても
夫は道が悪い場所（つまり雪の中）では車から降りることができません。
車の排気口が雪に埋まったとて、自力で雪を掘りに出ることは不可能。
そして世の多くの人は、車椅子ユーザーがまさか単独で車を運転し
通勤したり買い物へ行ったり、子どもの送迎をしたりと
生活を送っていることを知らないのです。
何かアクシデントがあったら死がとても近い中、それでも生活しています。
そのため私は常に出れる態勢でいます。
これ、非常にストレス溜まります。
赤ちゃんどうしよう！？
夕飯を作っていると自宅前で夫から、車がハマったと電話が来ました。
運悪く除雪車もすぐそこまで迫っています。（除雪車がきたら速やかに退くのが雪国ルール）
さあ困った。
1歳の次男を背負って出る？いやそれは次男が危険。
慌てて長男に「ごめん。ちょっとパパ救出してくる間お願いできる？」と
次男を託し、子供番組をつけて飛び出しました。
結局、向かいの家のパパが助け舟を出してくださり
夫の車はなんとかなりましたが
家の中からは置いて行かれた次男の大泣きが。
長男にお礼を言って次男を抱き取ると長男が一言。
「ママ、僕が赤ちゃんの時はこれどう乗り切ったわけ？誰もいなかったでしょ？」
そうね、あの時は
赤ちゃんだった長男にはベビーカーで待っててもらったり、
あまりに吹雪の日は車庫の車の中でエアコンと音楽をつけて待っていてもらったり、
なんとか乗り切ったんでしたっけね。
いろんなことがありました。
雪かきの行政支援はほぼ当てにならない。
雪かき支援はあります。ありますがほぼ、我が家の生活には当てはまらないものでした。
朝通勤のために車庫前の雪かきが必要なのに、
福祉雪のけサービスはいつ来るかわからない上、うちの自治体では玄関前のみで車庫前は不可。
それでは全く意味がなく、結局ここでも
車椅子の障害者が毎朝会社に通勤するということが想定されてない制度につまづくのでした。
まとめ
制度がない、制度があるのに対応していない。
制度が現代の障害者の生活にそぐわない。
その補填をするのは家族。
障害者家族が障害者本人の“バリアフリー”であることが、
本人からも社会からも求められている感。
愛情という絆があるから、
家族間で求め合うことには納得が行きますし、
思いやりを持って、障害ある家族が困らないようにしたい・守りたいと思うのですが、
それを
「家族がやるのが当たり前でしょ？だから支援はありません！」
と言われると、本当にそうなの？と思うし、
家族は永遠に人生を賭して社会と障害の狭間を埋め続けるしかないの？と思うし
（これは障害者本人に対してではなく、社会や行政のあり方に対してです。障害者本人を責めるつもりは一切ありません。障害は本人の責任ではないのですから。）
家族を持たない障害者は死に直結するしかないのかな？
と首を傾げるのです。
それに常に待機状態でいるということは、働きたくとも働けません。
もしかしてこれ、私が待機してなければ夫は死ぬかもしれないの？と思うと…。
不妊治療中は
「この季節に移植すると除雪が…」「今妊娠したらつわりと除雪がかぶる？」「今妊娠したらちょうど産後と除雪が…」と悩まねばならず、
「雪かきはあんまりいいとはいえないよ」
「雪かきなんてとんでもない」
「もし帝王切開になったら除雪はどうするの？絶対ダメよ」
と言われても、するしかない時もあるのが雪国車椅子ユーザーの妻である私の生活でした。
でもこれ、きっと私が雪国出身者だったり
私や夫に頼れる友人・知人・親類縁者が多ければ大した問題じゃないはずなんです。
特定の家族が1人で背負う必要もない問題です。
たまたま、たまたま私が雪かきにも雪国ルールにも慣れていない県外出身者で
たまたまASDというコミュニケーションの必要性を感じにくい、
人に頼るという選択を持ちにくい障害があり
たまたま私が頼れる親類縁者が近くにいなくて
そしてたまたまここが田舎で共助で大抵のことが成り立つ場所であり
行政支援が手薄だから、
こうなっているだけのことなので皆様、怖れすぎないでくださいね！
スイスチーズモデルの、チーズの穴を全て通り抜けた先の世界が私のいる世界です多分。
さあ、買い物に行ってきます！
物流が滞ってるとのことだけど、物はあるかな？！
あるといいな。
皆様、よいクリスマスを
