ウィルチェアファミリーチャンネル

当ブログにご訪問ありがとうございます! 【wheelchair family channel 】ウィルチェアファミリーチャンネルです。 車椅子ユーザーでも臆せずパパママになれる社会にむけての情報をメインに発信しております。当たり前ですが、車椅子ユーザーでも家庭を持って子育てができます。 少しの工夫をみんなで共有して大きな愛のある生活を手に入れませんか?

二分脊椎症の親子を対象に大運動会を開催!

こんにちは、車椅子ママのみっちゃんです。
段々と寒さが増してきているきょうこの頃、皆様いかがお過ごしでしょうか。
私は家の中でも、カイロ、ひざかけ、厚着・・・といったように
冬装備を徐々に増しています。
 
今回は、とある催しについてお知らせです!
 
 
 
 
 
 
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滋賀に住む車椅子ママ友が、12月に大運動会を開催します。
二分脊椎症の子どもや大人、その人たちに関わる人たちが参加することができます。
 
主催しているのは、バドミントンの元パラアスリートであり、現在1児の母。
彼女自身が二分脊椎症を持って生まれ、生い立ちのストーリーを聞いたとき、
子どもの頃の人との関わりや、自立心を育む機会を大切にしたいという強い思いを感じました。
 
私たちウィルチェアファミリーも、車椅子親というキーワードで繋がる居場所づくりを目指しており、
リアルで仲間の集まる場づくりをしている彼女を陰ながら応援できたらと思い、
このブログにてご紹介することにしました。
 
開催地は、滋賀県
足を運べる地域にお住まいの方に届くといいなと思っています。
 
詳しくは、Instagramの@toiro_plusの投稿をご覧ください。
 
彼女に会うだけでも元気になれることは、私が保証します(笑)
笑顔あふれる素敵な運動会になりますように!

共に生きるって難しい?

 

随分朝夕寒くなってきましたね。

わが家はホットカーペットをリビングに導入しました。

 

下が暖かいって幸せ♡

 

以前は床下暖房を導入していましたが、電気代高騰に伴い

加入していた電気料金プランが廃止され

さよなら床下暖房…。別れを告げました。

 

夫と二人の時は、ソファに乗ればいいや。

ブランケットでいいや!と我慢できましたが

 

うちの子どもたちって、床で生活するんですよね。

ソファ前でごろごろ~、ダイニングテーブルの下でゴロゴロ~

廊下でゴロゴロ~

 

気づくと床で憩う彼ら。

 

それでも夫に遠慮しながら、1.5畳分のホットカーペットです。

車椅子で通れる幅も残しつつ、ぎゅうぎゅうになれば

子どもたちと私が温もれるサイズ。

 

感覚がない夫には危険なホットカーペット

 

去年、コントロールパネル部分が移動の邪魔と夫からクレームが入ったので
今年はその部分がソファ下に隠れるように設置しました。

さぁ今年はどう?

 

共に生きる難しさよ。

日々、試行錯誤しながらお互いの快適を探って生きてます。

 

皆さま、お風邪など召されませんように。

【雑談】久しぶりのWeb会議

お久しぶりののりちゃんです。

 



午前中に長男のぬいぐるみたちを洗いまくり、

午後は久しぶりにWeb会議でした。

 

Web会議ももう慣れたと言いたいところですが

まだまだ緊張してしまいます。

 

ティッシュの箱の上にタブレットをセットして、

寝ない次男をおんぶして

よし完璧!と思ったのに

 

産後久しぶりとあってか、

ヘッドセットが見つからない!

zoomが繋げない!マイクの設定が切れてる!

とトラブルだらけでした。

 

そして終わってから「あ、あれ聞き忘れた!」が必ず出るんですよね。

 

 

今日は、雑談力って難しいよねという話や

今後の活動の幅を広げるためには?、

短時間で生産性を高めるために

ちょっとのひと手間を加えれたらいいね!

なんて話をしました。

 

「ほらあのー。あれよあれ…。」

言いたいことを伝える力が弱い私の話を

「ウンウン」ときいてくれる事に、感謝。

 

会議終わって、手元のタブレットのメモに残されたこれ。

 

 

何の話やねん!!

 

脊髄性の障害の場合、多くは排泄障害を抱えているということは

もう皆様はご存知かと思いますが、

「最近、お腹の調子がよくなくて…」の話に

 

お腹を叩くと、ガスの位置や便の位置がわかるよね!

と発言したら笑われました。

 

あれ?これ共感してもらえると思ったのにな。

 

私、仰臥位になった夫のお腹の音・温度・揉んだ感じで、

どの辺にガスや便があるか、なんとなくわかります。

 

あるあるじゃなかったことに驚きましたが

みなさんはありますか?

あるあるだと思ってたら、あるあるじゃなかったこと。

 

そんな感じで、私たちは和気あいあいとWeb会議をやってます。

 

 

うぃるちぇあふぁみりー劇場【その1】

車椅子ママのみっちゃんです。

 

 

 

車椅子家族の日常を切り取ったら

ちょっと変わってるところが色々あるなと思い、

久しぶりに絵を描いてみました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

 

いかがでしたか?

 

最後にひとこと書いた通り、

ひざに乗ることで思わぬ怪我に

なってしまうことも無きにしもあらず。

また、小さい頃は落っこちてしまう危険があるので

出かける際には抱っこ紐をつけていました。

 

小さかった頃を振り返りながら

いまはもうこんなに大きくなったんだと

しみじみ感じるとともに

ずっしり重みを感じています笑。

 

いまでもこうしてスキンシップをとれるのは

車椅子親ならではかなとも思っています♪

 

皆さんのエピソードも教えてください

『車椅子家族』にちなんだエピソードで、

 

・困ったこと

・嬉しかったこと

・驚いたこと

・知ってほしいこと

 

なんでも教えてください。

 

厳選した上で、4コマ漫画風にしてみたいと思います。

 

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体と心は繋がっているから、たまには運動をすると良いことあるよ!という話

こんばんは。車椅子ママのみっちゃんです。

コロナが広がる前から、とあるリハビリに通っていました。
現在、そのリハビリは終わったのですが、ときどき経過を見てもらいに行くことも。
今回、テレビの取材で少し私の様子が映っているとのことで
こちらにご紹介しておこうかと思います。
顔は伏せてもらっているのでわからないですが。笑
 
BSフジ「ガリレオX」
・再放送:9月4日(日) 13時30分~14時
 
私は両下肢機能全廃で歩くことはできません。
10代の頃に色々な施設に行ったり掛け持ちしたりと
必死にリハビリしましたが、
多少筋肉はついても自力で歩けるようにはなりませんでした。
歩くという指令を脳から出す神経接続がうまくいっていないのだと思います。
その神経接続を利用しようというのが、リハビリの試みだったかと。
 
なにはともあれ、体は心とつながっているんだな、と感じています。
 
「リハビリの最中はしんどいけれど、
この後にスタバのご褒美が待っている!!」
と自分に言い聞かせながら頑張りました。
ご褒美も相まってか、帰り道は気分がアガっています。
体を動かすと気分的にも上向きになって、やる気が出てきませんか?
 
ちょっと気分落ちてるな、良いことないな、
と思った時は、ちょっとでも体を動かしてみると良いです。
一分間走ってる風に腕振りするだけでも、心拍数が上がります。
腕振りするときは周りをよく見て、車椅子のブレーキを忘れずに。
 
私もたまには体を動かして気分を上げることを心がけています。
ただでさえ、車椅子ユーザーは足の筋肉(血液を送るポンプ)がないから、
低血圧になりやすいと聞きましたし。
低血圧ってだいたい気分落ちてるイメージですし。
(イメージでしか語れないですが)
 
自分自身ではサボりがちなので、
定期的にリハビリできたことは本当にありがたかったな、と。
おかげさまで、ほんのわずかですが右足がなんとなく前より動くようになったような?
でもまだまだ、遠〜い遠〜い道のりです。
たどり着けるかどうかなんて誰にもわからないし。
 
10代の頃、あんなにリハビリしたのに歩けるようにならなかった。
でも未だに、歩けるようになりたいという夢は捨てていません。
車椅子のままでも幸せ。
でも歩けたら、もっと幸せが味わえるかも。
貪欲に生きています。

車椅子家族だけで遊園地に行ったら、ちょっと切ない思いをした話

こんにちは、車椅子ママのみっちゃんです。

我が家に限らずかと思いますが、子どもは遊園地が好き。
車椅子親が一緒に楽しめるアトラクションは限られているものの、
やはり子どもたちが楽しんでいる姿をみられるのは嬉しいこと。
でもでも、
やっぱり私もいっしょに楽しみたいのが本音です。
 
他の車椅子家族たちが、遊園地には誰といくのか?
どんなアトラクションに乗るのか?
車椅子親はどうやって楽しんでいるのか?
などなど、気になっています。
 
子どもの同伴と、車椅子ユーザーの同伴・・
どちらかを優先すると、どちらかが置き去りになる。
そんな現状もあります。
これを「仕方ない」で済ますには、
インクルーシブな世の中とは言えないと思いませんか?
心のバリアフリーで解決するならぜひそうして欲しいところですが、
遊園地側にも規則やルールがあります。
一筋縄ではいかない問題です。
 
大型のテーマパークはとくに、
エンターテイメントの最先端を走っているのですから
どうにか方法を見出してほしいと思います。
 
私たち5人家族が、子どもの希望でとある遊園地へ行ったときのことでした。

ついに?コロナになってしまった車椅子ママの家族のはなし

こんにちは、車椅子ママのみっちゃんです。
子供たちの夏休みが明ける、8月後半!
 

今年の夏はお祭りが直前で中止になったり、花火大会がなかったりと
まだ例年通りとは言えないコロナ禍のままの夏となりました。
そんな中、とうとう我が家にもコロナの魔の手が
 
その経過と、どう過ごしたのか?何に注意し、何を妥協したのか?などなど。
参考にはなりませんが、我が家の自宅待機の日々をご紹介します。
※コロナに関する判断については何の責任も負えませんので
我が家のどたばた日記くらいに思っていただける方のみ読み進めてくださいね。
 

家庭内感染のはじまり


はじまりは、5歳息子の発熱から。
2泊3日のサマーキャンプから帰ってきて5日目のことでした。