ウィルチェアファミリーチャンネル

当ブログにご訪問ありがとうございます! 【wheelchair family channel 】ウィルチェアファミリーチャンネルです。 車椅子ユーザーでも臆せずパパママになれる社会にむけての情報をメインに発信しております。当たり前ですが、車椅子ユーザーでも家庭を持って子育てができます。 少しの工夫をみんなで共有して大きな愛のある生活を手に入れませんか?

座って育児できるベビーベッドプロジェクト進行状況

こんばんは

どうも、のりちゃんです。

現在深夜3時。

この下書きはベッドの中で書いています。

 

先日は突然のウィルチェアファミリー危機宣言、

ご心配お掛けしました。

 

ボランティアへの名乗り出いただいた方々ありがとうございます。

たくさんのご応募をいただき、実働メンバーにご応募いただいた方には

メールを送らせていただきましたので

ご確認お願いします。

 

SNSの育児情報の投稿をシェアさせてくださるだけでも、

私たちにとってはとてもありがたいです。

 

さて、本日はベビーベッドプロジェクトの進行状況を

お知らせしたいと思います。

 

ベビーベッドプロジェクトは

座って育児できるベビーベッドがあれば育児の幅を広げられる!

 

という車椅子ユーザーの声から

車椅子ママ社会活動家、脊髄損傷者の妊娠出産育児の研究者の方々と手を取り合い発足しました。

 

現在、冊子作りのために動き出そうとしています。

 

座って育児できるベビーベッドを実現させるべく、

車椅子ユーザーが使える育児用品の必要性を広く社会に知っていただいたり、

当事者へのロールモデルの提供をしたいと話し合っています。

 

ある法人様にバックアップをしていただき、

研究者の方のお手伝いという形での冊子作成となるかと思います。

 

 

また同時に、ベッドを実現させるために

企業様への働きかけも進行中です。

 

企業様とのやりとりはワクワクすることの連続です。

良いお知らせはもちろんですが
悪いお知らせでも、
できないということがわかったら
それは大きな一歩です。

 

できないとわかれば、

別の道を探ることができます。

そうやって少しづつ、

全体像が見え、壁の薄い箇所がきっと見つかるはずです。

 

向き合ってくれる人がいるなんてそれだけでとてもとても貴重な一歩。

 

ベビーベッドの安全性基準の高い壁や

市場の狭いもの、数が出ないものを作るのは難しいという

経済の仕組みの壁の前で

 

手探りで素手で道を切り開くような作業ですが

これが未来に繋がると信じて

掘り進めています。

 

何か良い案がある方、

育児グッズ業界への人脈をお持ちの方、

どうぞご支援お願いします。

 

【映画鑑賞】今回の車椅子席はここ!

こんばんは、えりちゃんです。

ママと結婚する!と言っていた子どもがついに、同学年の子と結婚したいといいだしました。

束の間の淡い甘さをありがとう我が子よ。

 

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先日、すみっこぐらしの映画を観にいきました。

『映画 すみっコぐらし ツギハギ工場のふしぎなコ』公式サイト

 

すみっこぐらしの仲間たちが動いている絵をみるのは初めてでしたが、少しびっくりしました。

文字が多く、まだすらすらと字を読めない子には少し難しいのかな?と思いつつも動いているすみっこたちをみているだけで楽しめているのかな?

子どもたちは最後まで集中してくれました。

 

先日お話した車椅子ファミリーの映画鑑賞問題。

車椅子パパと映画館 - ウィルチェアファミリーチャンネル

 

今回の劇場は比較的車椅子席が中心部にありました。

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(傾いた写真でごめんなさい)

前に7列、通路を挟んで8列目が車椅子席になっていました。

なので比較的真ん中の席から見ることができ、前回のように前方の席で大迫力、見上げながらの鑑賞にはなりません。

子どもからも観やすい席でした。

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車椅子は固定なので他の席を選ぶことはできませんが、前回と比べると個人的に場所は◎。

この先なら横並びもひとまず可能かなという席列でした。

 

まだまだシアターによって差はありますが、これから観たい映画の車椅子席にも注視していきたいです。

 

車椅子ファミリーがみたい場所で横並びの席が使えますように!😊

 

 

 

help!ウィルチェアファミリー存続の危機?!

 

 

ヤバい!ウィルチェアファミリーの存続が危ういかもしれない!!

そんな状況に頭を抱える、代表 のりちゃんです。

 

急に寒くなりましたが、みなさま体調いかがですか?

わが家は風邪ひきがちらほら…。

 

車椅子ユーザーの妊娠出産育児(不妊治療含)を取り巻く問題を1つずつ解決していくため、

皆さまのご協力が必要です。

今日は皆さまにボランティア募集のご案内をさせてください。

 

運営メンバーになるには気が引けるけど、少しの得意を活かしたいという方、

一緒に活動しませんか?

 

スマホタブレットがあれば、いつでもどこでもできるボランティアです。

どうか助けてください。

 

参加の仕方は2種類です。

 

 

実働メンバー募集

 

・人との繋がりが持てる

・制度や方法など知識が身につく

SNSや各プラットフォームなどの使い方を使いながら学べる

・車椅子ユーザー本人、パートナーそれぞれの意見を知れる

 

以下のフォームから応募お待ちしております。

こちらの募集は終了しました。多数ご応募ありがとうございました。

こんな強みのある方、特にお待ちしております。

 



アンケート等回答メンバー募集(随時募集)

 

そんなに時間はないし、自分にできることはわからない。

けれど何かしたい気持ちはある。

 

そんな車椅子ユーザー、
または車椅子ユーザーのパートナーなどの方、

車椅子のパパママ、そして車椅子ユーザーを親に持つ方、

ボランティアで簡単なアンケート回答や雑談などを通して

経験を誰かのために活かしてみませんか?

 

協力してもいいよ!という方がおられましたら

こちらのLINEのオープンチャットへのご参加をお願いします。

 

https://line.me/ti/g2/kFMneVuLJaAcyXUzS7NxDwjDoLuk-1JSYJv0tA?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default

 

(名前等は入室時に作成しますので、アカウントバレや身バレはしません)

 

ご回答いただいた内容は、

ウィルチェアファミリーの活動にのみ使用させていただきます。

 

 

私たちの現状

 

ウィルチェアファミリーは

完全に有志で運営するボランティア任意団体としてこれまで活躍してきました。

各々に勤務先があるため

雇用ではなく、完全ボランティアという形で活動する必要があったためです。

 

発足から、5年。

車椅子ユーザーのパートナーシップを取り巻く環境、家族を取り巻く環境、

育児環境をより良いものにしたい!

 

すぐに情報が手に入るようにしたいという思いは変わらず強く持ち続けています。

 

しかし、私たちメンバーのライフスタイルの変化により、

活動への参加が難しいメンバーが増えたことや

子どもたちが成長してきたことで情報発信が難しくなるなどの現状があり、

現在、実働できるメンバーは3人ほどという状態です。

 

先日、ミーティングでメンバーからこう言われました。

 

「実質、全力で動けてるのはのりちゃんくらいだから、

   のりちゃんができないってなったら、どうしようと思うよ。」

 

「私が倒れたらこの家は終わる」

というプレッシャーにつつまれた産後、それではいけないと学びました。

 

それと同じで、私が倒れたら終わるウィルチェアファミリーでは困るのです。

私たちを頼りにしてくださる方もおられるのですから。

 

きっと私たちが活動を終えても、

車椅子ユーザーの妊娠出産が増え、繋がり、

車椅子ユーザーたちが活発に発信されるようになった今、

原動力となる団体はこれからどんどん増えていくことでしょう。

 

ですが、私たちを拠り所にしてくださる方もいてくださる中、

「できないんで活動やめまーす」とは言えません。

 

 

そこで、以前から考えていた、

『みんなで作り上げるウィルチェアファミリー』へ活動を移行していきたいと思います。

 

みなさんの生活をより良くするために必要なのは

みなさんひとりはひとりの、困りごとや、これは良かったというような情報です。

 

お声かけするとよく

「私なんて大した経験は無いので…」

とおっしゃる方が多いのですが、私たちにとってはその経験こそが原石です。

 

それらをたくさん拾い集めることで、輝かせることができます。

 

実際に、ベビーベッドプロジェクトや男性不妊プロジェクトも

そうした個人の困りごとや、これは良かったよ!から発足しました。

 

スマホがあればどこでもいつでも参加できます。

実際に私たちもスマホタブレットだけを使い、家事や育児や仕事の合間の時間に活動しています。

この記事もあの記事も、インスタのアレもXのこれも

移動中、お風呂の中、ベッドの中、習い事の待ち時間に病院の待ち時間。

そんな隙間時間に作成しています。

 

これまでも知り合いやフォロワーさんなどにお願いして情報を集めてきましたが

更に広く、みなさんのご協力をお願いいたします。

 

実働メンバー募集

docs.google.com

 

アンケート回答団募集

 

どうぞ皆さま、ご自愛ください。

https://line.me/ti/g2/kFMneVuLJaAcyXUzS7NxDwjDoLuk-1JSYJv0tA?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default

突然、車椅子ユーザーになることだってありうる。

お久しぶりです、車椅子ママのみっちゃんです。

だいぶお久しぶりになりました。

2学期が始まってからというもの、こどものイベントが盛りだくさん!!!

また、10月から私が就職したことによって生活パターンががらりと変わったりと、目まぐるしい日々を過ごしておりました。

 

以前から準備をしていた、就労身体障がい者特化型のビジネススクール&コミュニティのD-Biz Collegeの立ち上げに関わり、先月より社員として頑張っています。

就職、転職、起業など、キャリアアップに興味のある身体障がいをお持ちの方は、公式LINEやXなどから最新情報をキャッチしてくださいね!受講生募集中です。

D-Biz College(ディービズカレッジ) | 障がい当事者による当事者のためのビジネススクール

 

ということで、今回は車椅子パパママの「仕事」について、私が思っていることをほんの少し綴ってみようかと思います。

 

先日幼児園のイベントに同行したとき、知人の車椅子パパさんと久々お話しすることができたので、どういった経緯で車椅子ユーザーになられたのか、どんなお仕事をされているのかと、いろいろと尋ねてみました。

詳細は伏せますが(何しろ車椅子界隈というのは狭く、知っているひとは少ない情報でもピンときてしまうという笑)食品関連会社など複数の会社経営者とのこと。Wow!

 

ちょうど二人目のお子さんが生まれたタイミングで発症され、奥様が妊娠出産のタイミングで旦那様が病気に倒れる・・・そんなこと、予想だにしなかったと思います。

 

お話しを聞いていて思ったのは、いつ何どき誰が「車椅子」が必要な体になってもおかしくない、ということ。

この車椅子の部分は「杖」や「透析」や「呼吸器」になるかもしれないし、「介護」かもしれない。

 

だから、社会の受け入れ体制やバックアップが充実することで、働くことに関してもそうだけど、子育ての面でもぜひ、親が障がいを持っていることに関して、社会全体が関心を持ってほしい。

 

私が十代の頃でも、弱視のお母さん、病気で車椅子に乗ることがあったお母さんがいました。いまはウィルチェアファミリーのコミュニティ以外にも、車椅子ママのコミュニティというのもあり、たくさんの障がいを持つ親がいるのです。

障がいって思っているより身近です。見えてないか、もしくは見ようとしてないだけで。

 

障がいを持つ人に優しい社会は、そうでない人にも優しいはずです。

何か予想外のことが起きても、大丈夫って言える社会ですから。

そんな未来であってほしいなと願います。

車椅子に悪意を向けられたときの対処法について考える

 

 

こんばんは、えりちゃんです。

 

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先日保育園へ子どものお迎えに行った時、お友達がわたしにこういいました。

 

『息子くんのおとうさんはくるまいすやなあ!』

 

急なコメントに『うん、せやで😊』と相槌しかうてませんでしたが、どんな返答がよかったのかいまだに悩んでいるのでここで頭を整理したいと思います。

 

そもそも子どもの発言の意図

  1. 『きょうは晴れてるね』レベルの他意はなくただ事実を述べただけ
  2. 『他のパパとはちがうけどどうして車椅子なの?』レベルの悪意のない疑問
  3. 『へんなの!』レベルの排他発言

 

正直、どんな意図が含まれていたのかは、わたしにはわかりません。

お友達の表情はにこやかだったので、事実の確認なのかなとは思っています。わたしの相槌のあと、なにか発言が続くことはなく、笑顔で去って行きました。

なので、相槌で終わらせても問題はなかったのかな?と思いつつ。

 

ただ、出くわす場面がないにこしたことはないですが、万に一つ〝パパが車椅子ユーザー〟であることを起因として今後悪意や排他発言を向けられた場合、どのような回答をすべきなのかある程度用意しておいたほうが自分のため、子どものため、お友達のため、なのかなとも感じました。

とっさに気の利いた言葉を発するほど頭の回転がよくないので念には念を。

 

なぜそう思うのか(車椅子や障害に悪意を向けるのか)を尋ねる

どこまで話ができるかはさておき、まずはなぜそのような気持ちを抱いたのかを話せたらいいなと思います。親が言っていたのか、他の人とは違うからなのか、目立っているからなのか、発言の原因を探っていかないと根本的な解決にはならないですもんね。話しても通じない可能性もありますが。

 

車椅子が大切な役割を担っていること、ポジティブな概念を伝える

よくある〝車椅子はメガネと同じ役割〟。子どもにはそんな感じで身の回りのものに例えて伝えてあげるといいのかもしれません。よく見えないという部分を補うメガネ。うまく歩けないという部分を補う車椅子。メガネは補助具でありながら、伊達メガネ、メガネ男子、と世の中に受け入れられポジティブに変化してきました。車椅子もメガネと同様、補助具なだけであって特別なものではありません。

穴を掘るためのスコップ、はやく移動するための自転車、〝自助具〟からは少し離れるかもしれませんがそんな例えもありなのか…な?

 

誰にでもなりうる現実を伝える

生まれながらに車椅子ユーザーの方もいれば、ある日病気や怪我で車椅子ユーザーになる方もいます。それはわたしも可能性があるし、読んでくださっている皆様にも可能性がありますし、誰にでもあります。その事実を気に留めていないだけ。あなたやその家族がもし車椅子ユーザーになったとき、今車椅子ユーザーに向けた言葉を同じように発することができますか?

 

急に悪意を向けられると対処できる自信はありません。でも前もってある程度言いたいことを言語化しておくと、頭が真っ白になった状態でも伝えられることが一部でもあるかな?と思い今回記すことにしました。もし、なにか対応できそうな言葉や伝え方があれば是非教えてください。

 

まだまだ車椅子ユーザーの配偶者としては初心者。これからもいろんな局面があるかと思いますが対応できる引き出しを増やしていきたいです。

 

 

 

 

 

いつ気づく?!パパが車椅子ユーザーだってこと

ある日突然、事故や病気で

親が車椅子ユーザーになってしまう子どもたちの受ける衝撃は

それはそれは大きなショックがあるのではないかと

想像に固くないけれど

 

果たして車椅子ユーザーの元に生まれてきた子どもたちは

いつ違いに気づき、どう感じているのでしょうね?

 

どうも、のりちゃんです。

 

 

以前、長男が夫の違いに気づいた話は

させていただいたような記憶もあるのですが

 

この度、次男もそのフェーズを迎えました。

 

 

 

長男が気づいた日

 

2歳をすぎた頃でした。

保育園から借りてきた絵本を一緒に見ていたら

そこにでてきたのは、

パパ、ママ、ぼくのあんよが3つ。

 

「3人並んでお散歩よ」

 

と並んで歩くあんよを指さし

彼は驚いたように言いました。

 

「ちあう!ちあう!パパちあう!パパまいす!ちあう!」

 

それが彼の気づきでした。

 

 

次男が気づいた日

彼は7ヶ月からずっとマーク記号の本をこよなく愛しています。

 

1歳をすぎてから彼が頻繁に指さすのは

“エレベーター” “トイレ” “車椅子” 

 

彼ま今1歳10ヶ月。先週のことです。

寝る前にまたマーク記号の本を持ってきて

ひとつずつ指さし、

私に名前を言わせていきます。

 

水飲み場、あかちゃん、ゴミぽい、くるまいす。」

 

すると彼は叫びます。

 

「パパ~っ!パパ~っ!」

 

また順番に

水飲み場、赤ちゃん、ゴミぽい、くるまいす。」

 

「パパ!」

 

なので次は、

水飲み場、赤ちゃん、ゴミぽい、パパ」

 

するととても満足そうにしました。

どうやら彼もパパは車椅子だと認識しているようです。

 

 

わが家の子どもたちはどちらも2歳前後で、気づきました。

 

他のパパさんママさんの話を聞いても、

2歳頃の子は多いのかな?という印象を受けますが

2歳で気づくのか、はたまた初めから分かってはいるけれど

表出方法を獲得するのがその時期からなのかも知れません。

 

 

 

子どもを持った時、子どもや周りはどう思うんだろうと不安な人へ

 

うちは次男を育てる今は、時代の変化もあって

あまり不安を抱かずに済んでいます。

 

みなさん、Eテレの子ども番組を最近ご覧になっていますか?

 

車椅子のかまきり、車椅子メカに乗るお父さん、

車椅子ユーザーが何に困ってそんな時に周りはどうしたら良いかの解説、

その他多様性理解に富んだ内容がそこかしこにちりばめられ、

当たり前に子ども達はそれを吸収しています。

 

 

学校でいじめられることはないの?

 

長男に限っては親が車椅子という理由でいじめられたことは

今のところありません。

 

参観日、PTAの旗振り、運動会や保護者行事、

買い物中におともだちと会うこともありますが

びっくりする子に出会ったことは

今のところありません。

 

どちらかと言うと大人の方が

驚きや「凄いね」という反応を示すように感じますが

そのうち相手も慣れていくように感じます。

 

もちろん全てがそうではなく

嫌な思いをすることもありますが、

概ね、私たちが心配していたよりは

遥かに大丈夫だったなと言うのが

私の主観です。

 

 

車椅子のパパやママの

みなさん、お宅ではどうですか?

 

 

【質疑応答】〝ひとりの時間〟はあるの?

こんばんは、えりちゃんです。

 

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なぜかここ1週間で4人からご質問をいただいたお題、『〝ひとりの時間〟はあるの?』について真剣に考えてみました。

車椅子ユーザーをパートナーに持ち、子育てをしている生活ってなかなか想像できないですよね。

わかります、わたしもよくわかりません。

なので質問いただいたタイミングを機会に、少しだけ自分の生活を振り返ってみました。

 

〝ひとりの時間〟とは?

「ひとりの時間」の定義は、「心理的にひとりでいる、 単独であると感じられる時間(ただし、他者の存 在や行為遂行の有無は問わない)」である (増淵, 2014)。

 

Google先生に聞いてみるととても難しい、深い返答がありました。

が、わたしが問われた〝ひとりの時間〟の意味は〝介助や子育てから解放されている時間はあるのか〟と思われるのでその前提で考えます。

 

需要があるかはさておき、ここからは質疑応答の形でお送りします。

 

〝ひとりの時間〟はあるの?

回答

あるのはある。

たとえば通勤時間(約1時間)。

たとえば仕事のお昼休み(約1時間)。

たとえば子どもがお稽古中(約40分)。

このあたりがわたしのフリータイムです。

これを〝ひとり時間〟と称していいのかは受け取り手次第ですが、この時間を使って提出すべき書類を整理したり、ぼーっと人間観察をしたり、調べものをしてみたり、買い物をしたり、心を落ち着かせたりしています。ブログを書くのもこの時間です。

自分のやりたいこと(やらざるをいけないタスク含め)に集中できる貴重な時間です。

朝は子どもと一緒に起きる(どれだけそーっと起きたとしても、わたしが起きるとセンサーが働いて起きてくる)し、夜は子どもと一緒に寝る(ただの寝落ち)ので子どもが登園していない間はほぼ子どもとべったり。

洗濯とかで子どもの視野からわたしがいなくなるとと、3分ほどで探してくれるので生存確認もばっちり。

 

のみにいったりと友達と遊んだりしてる?

回答

ほぼしてません。

夜は子どもの寝かしつけがあるので飲みには行きません。

もしものときいつでも運転できるように産後はお酒も絶っています。

昔ながらの友達と会う機会も今はほぼないです。

わたしが友達と約束をしてあうのは年に1度あるかないか、です。

もちろん子どもも一緒のランチ集合夕方解散です。

昔はよく友達とウィンドウショッピングをしていましたが、いま上記の時間にパパッと買い物をすませます。

子どもを遊ばせるためにママ友とは遊び?ます。

 

1時間以上のまとまった〝ひとりの時間〟はあるの?

回答

あるといえばある。

平日は基本的に仕事で、有休はほぼ子どもの体調不良につかいます。

たまに運良く体調不良以外で有休をとれたときがまとまった〝ひとりの時間〟となります。

歯の定期健診や美容室、車のオイル交換等子どもを連れて行きにくいコンディション調整に使うことがほとんどです。

半年に1度あるかないかです。

 

どうしても時間がほしい時はどうしてる?

回答

親等まわりに子どものお世話をお願いします。

できるだけまわりに負担をかけないように気をつけていますが、子どもを連れていけない場所にいく必要があるなど、自分だけではどうしようもないときはお願いしています。

歯科健診に引っかかって歯医者に通う時とか。

 

旦那さんに子どもをみてもらうことはできる?

回答

短時間なら出来る。

遊ぶ方法、場所にもよりますが、整った環境であれば45分くらいはいけると思います。

お菓子と飲み物を揃えた上で、テレビを見てる子どもを見守るとか。

お外遊びを任せっきりにするのは少し不安です。

車椅子に加え握力がない状態だと、危険な時にとっさに助ける、保護する、抱き上げる、抱きしめる等ができないのでもう少し子ども自身の危機能力や身体能力がついてからと思っています。

 

たいへんじゃない?

回答

他の生活を知らないからわからない。

いかんせんこどもがいる生活も頸損がいる生活も初めてなので、ほかに楽な(?)方法があれば教えてください。

 

個人的には子を持つ親はひとりの時間はほぼないと思っているのだけど、どうなんでしょう。

特に片親で育てている方々。

実家から離れて育てている方々。

どうやって時間を工面していらっしゃるのか、わたしもお伺いしたいです。

いつか、子どもが巣立ったあと、旦那さんは自宅待機でのんびりひとり旅、恐山に行ける日を夢みて今日も今ある時間を噛み締めながら1日1日を過ごします。