ウィルチェアファミリーチャンネル

当ブログにご訪問ありがとうございます! 【wheelchair family channel 】ウィルチェアファミリーチャンネルです。 車椅子ユーザーでも臆せずパパママになれる社会にむけての情報をメインに発信しております。当たり前ですが、車椅子ユーザーでも家庭を持って子育てができます。 少しの工夫をみんなで共有して大きな愛のある生活を手に入れませんか?

車椅子家族だけで遊園地に行ったら、ちょっと切ない思いをした話

こんにちは、車椅子ママのみっちゃんです。

我が家に限らずかと思いますが、子どもは遊園地が好き。
車椅子親が一緒に楽しめるアトラクションは限られているものの、
やはり子どもたちが楽しんでいる姿をみられるのは嬉しいこと。
でもでも、
やっぱり私もいっしょに楽しみたいのが本音です。
 
他の車椅子家族たちが、遊園地には誰といくのか?
どんなアトラクションに乗るのか?
車椅子親はどうやって楽しんでいるのか?
などなど、気になっています。
 
子どもの同伴と、車椅子ユーザーの同伴・・
どちらかを優先すると、どちらかが置き去りになる。
そんな現状もあります。
これを「仕方ない」で済ますには、
インクルーシブな世の中とは言えないと思いませんか?
心のバリアフリーで解決するならぜひそうして欲しいところですが、
遊園地側にも規則やルールがあります。
一筋縄ではいかない問題です。
 
大型のテーマパークはとくに、
エンターテイメントの最先端を走っているのですから
どうにか方法を見出してほしいと思います。
 
私たち5人家族が、子どもの希望でとある遊園地へ行ったときのことでした。

ついに?コロナになってしまった車椅子ママの家族のはなし

こんにちは、車椅子ママのみっちゃんです。
子供たちの夏休みが明ける、8月後半!
 

今年の夏はお祭りが直前で中止になったり、花火大会がなかったりと
まだ例年通りとは言えないコロナ禍のままの夏となりました。
そんな中、とうとう我が家にもコロナの魔の手が
 
その経過と、どう過ごしたのか?何に注意し、何を妥協したのか?などなど。
参考にはなりませんが、我が家の自宅待機の日々をご紹介します。
※コロナに関する判断については何の責任も負えませんので
我が家のどたばた日記くらいに思っていただける方のみ読み進めてくださいね。
 

家庭内感染のはじまり


はじまりは、5歳息子の発熱から。
2泊3日のサマーキャンプから帰ってきて5日目のことでした。

誰かを排除するのは、誰も気にも留めないようなほんの一滴なのかもしれない

夏休みももうすぐ終わり。

実家に帰るつもりが新型コロナがまた増えてきたということで
次男が小さいこともあって実家から帰省NGが出てしまい、
夏休みの予定がぽっかり空いてしまったわが家。

どうなることかと思いましたが、
無事、長男の宿題の手伝いと
とにかく動き回る活発ベビーのお世話に追われています。


先日のえりちゃんの記事を読んで、色々私も思うところがありました。
wheelchairfamily.hatenablog.com

ちょうど先日、ある車椅子ユーザーの方の奥様と
介助者と保護者を兼ねれないと、私たち詰むよね!
とお話していたばかりです。


車椅子ユーザーには付き添いが必要という考え方や、
そうした考えに基づき作られた設備はたくさんあります。

それらは車椅子ユーザーを一見、
インクルーシブ(包括)しているように見えて
実際にはエクスクルーシブ(排除)している
ということがよくわかるなと感じます。


「車椅子ユーザーには付き添いが必ず1人必要です」
という考え方に基づくルールは

車椅子ユーザーと歩ける誰か
で出かける分には何も支障が無いかもしれません。

ですが、車椅子ユーザーが家族や子どもを含めた多数ででかける
または車椅子ユーザー自身が子どもの保護者である場合、
途端に排除される場面が増えるのを感じます。


新幹線、観劇や観賞の場、映画館、テーマパーク。

色々な場面で車椅子専用の場所やルールが設けられています。
そのおかげで車椅子ユーザーも楽しむことが出来る、できることが増えることもたくさんあります。

だけどそこには、想定されていないのです。
車椅子ユーザーも家庭内で、親の役割、誰かの保護者や付き添いの立場になることがあること、
友人や恋人と楽しむこともあるのだということが。


我が家も夫と長男と出かけた
ある小さなテーマパークでこんなことがありました。


園「お子さんに1人、車椅子の方に1人、付き添いが必要です。」

私「私が両方兼ねるんで大丈夫です。」

夫「自分で動けるし、付き添いが必要な場面はほとんどないから付き添いなくて大丈夫です。」



その場でキャスター上げして、
くるくる回って見せ、

特別に付き添い無しでOKと言っていただき入ることが出来ましたが
車椅子と一言で言っても、
社会がイメージする車椅子ユーザーと
私たちの実生活との乖離は大きいように感じています。


眼鏡をかけている人にダテメガネや老眼メガネ、サングラス、
近視や遠視、弱視と色々なひとがいるように

一口に車椅子ユーザーと言っても
さまざまです。


付き添いなしには居られない人もいれば
歩ける人や車椅子に乗りさえすれば大抵のことはこなせる人まで
さまざまです。

それを一括りにして「付き添いが必要」「それがルールだ」と言われると
できることまで奪われたような、
そんな感覚に陥ってしまうのです。


私たちが行ったテーマパーク、実際に付き添いなしでも
困ることはとくにありませんでした。

車椅子で入れないようなエリアはそもそも行かないし
少しくらいの坂や段差なら夫は1人で越えれます。
そうしたバリアのある社会でも生きていけるよう、
リハビリをしたのですから。

責任者の方が仰っていました。
「こんな動ける人もいるんだね。あなたに付き添いはいらないよね。
車椅子に、そんな人がいるなんて知らなかった。」


よく知らない。
ただそれだけのことに私たちは排除されるのです。
信じられないくらい、いとも簡単に。

私の考えもまた、気付かぬうちに誰かを排除しているのかも知れません。



親とテーマパークに行く。パパとアトラクションに乗りたい。
パパも一緒に乗りたい。
それだけのことなのに、車椅子ユーザーを親に持つ子どもたちに
それは叶わないのです。


「どうしてパパと一緒はダメなの?」


子どもにそう聞かれて、
私たちはどう答えればいいのでしょう?

教えてください。

車椅子ユーザーが楽しめる環境≠車椅子ユーザー家庭が楽しめる環境

 

お久しぶりです、えりちゃんです。

 

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今日はほろ苦い思い出話をします。

かの有名なテーマパーク、USJのスーパーニンテンドーワールドに行った時のお話です。

ユニバーサル・スタジオ・ジャパン|USJ

なだらかな坂のトンネルをくぐると、本当にマリオの世界に飛び込んだような光景が目の前に現れて、テンションがあがります。

 

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平面ではない世界ですが、エレベーターも設置されているので車椅子でも冒険が可能です。

エレベーターは人知れずひっそりとしたところに設置されているので、場合によってはお伺いをしながら移動したほうがいいかもしれません。

 

雰囲気さながら、やはりアトラクションも気になります。

3歳児も車椅子ユーザーもスーパーニンテンドーワールドを楽しめるライドアトラクションに、ヨッシーアドベンチャーが名乗りを上げてくれました。

 

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このアトラクションは、車椅子ユーザーでも乗れるんです。

車椅子ユーザー用のヨッシーがいてるんです!

席に移乗しなくても車椅子のまま乗り込めるので最&高なんです!!🦖

 

子どもも車椅子ユーザーもみんなで楽しむことのできる数少ないアトラクション、嬉しいですよね。

期待を胸に3人でアトラクション入口に向かいました。

 

 

…のですが、残念ながら乗れませんでした。

 

その理由は、車椅子ユーザーに介助者の同乗が必要だから。

 

配偶者は介助者じゃないの?

そうです。わたし、介助者になり得ます。

 

車椅子ユーザーの介助者になり得るのですが、同時に、3歳児の付き添い者でもあります。

ヨッシーアドベンチャーは身長92cm以上の方が利用できますが、身長92cm以上122cm未満の方には、付き添い者が必要です。

 

ヨッシーアドベンチャー、アトラクションの定員は2名です。

3人グループの場合は、別れての乗車が必須となります。

 

3歳児は1人で乗れません。

付き添いの保護者(わたし)が必要です。

 

車椅子ユーザーは1人では乗れません。

付き添いの介助者(わたし)が必要です。

 

 

つんだ。

 

 

車椅子ユーザーのパパは3歳児の付き添い保護者枠になれず。

仮に保護者枠になれたとしても車椅子ユーザーとして介助者が必要。

 

わたしが3歳児の付き添い保護者枠として1周目はできるものの、3歳児をひとりおいて車椅子ユーザーパパの介助者枠として2周目をすることもできず。

 

クルーの方に3歳児の面倒をお願いしたり、車椅子ユーザーパパの同乗をお願いすることももちろんできず。

 

 

結果として、(いつも通り?)車椅子ユーザーパパはアトラクションに乗らず待機。

わたしと3歳児だけがアトラクションに乗車となりました。

せっかく車椅子ユーザー用のヨッシーがいてたのに利用できずとてもがっかり案件でした。

 

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USJホームページより引用

 

万が一の万が一もあるかもしれないので、自己責任で乗るんだ!なんて無理も言えないですし、仕方がないこともわかっています。

ホームページにはしっかりと利用基準も書かれていました。

ユニバーサル・スタジオ・ジャパン|USJ

 

USJの対応…!怒!というわけではなく、車椅子ユーザーが家族で楽しむって難しいな。と思った一件でした。

車椅子ユーザーのパパがヨッシーに乗りたくて仕方がなかったのかと言われると、待機でも問題なかったのかも知れませんが。

ただ、乗ることができる選択肢があっての待機と、待機しか選択肢がない待機は雲泥の差です。

 

 

 

 

ここ数年、車椅子ユーザー用の席や工夫があちこちで見られるようになり、とても行動しやすくはなってきているのかと思います。

でも、車椅子ユーザー用の席と、その家族の席は離れていて、家族単位で楽しむ、ということには追いついていないこともあります。

 

車椅子ユーザー自身が楽しむことができる環境と、車椅子ユーザーが家族と楽しむことができる環境は、似て非なるものです。

 

なかなか難しいところではありますが、全車椅子ユーザーがまるっと家族と共有できる思い出を作れる場所が増えると、いいですね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

パパ♿の膝はいつまで乗れる?


次男の離乳食が思うように進まず、
ふと「飢饉の時に離乳食やったら親たまらんぞ。」「古代人は離乳食どうしてたのよ」なんてことが頭を過り、
海外の離乳食事情を調べたら勇気が出てきたのりちゃんです。

もしも離乳食で悩んだら、
他の国の常識を見てみてください。
よくわからん勇気が出てくるかもしれません。

さて皆さんのお子さんは、
何歳まで外出中に抱っこをせがみましたか?

5歳?6歳?それとももっと?

20キロを超えると
抱き抱えて歩くのは難しくなりますよね。


ですが我が家の長男(小2)は
外出先でいまだに父の膝に飛び乗ります。

20キロ超の7歳児はいまだにパパ♿️の膝が大好き

「枯木のような夫の足は
その重量に耐えれるのか?」

とわたしは思うわけです。


昔、SNSで親交のあった脊髄損傷の方が
骨折したと言っておられました。

どうしたの?と聞くと
子どもを膝に乗せてたら折れたと…。

麻痺した足の骨密度が低下してる人も多い脊髄損傷。


なんてことがあったから、大丈夫なの?と思ってしまうのですが
人混みでも、子どもと手を繋ぐことが出来ない車椅子ユーザーにとって
手っ取り早く子どもの安全を確保できる方法が
膝に載せるなのかもしれませんね。

小さい頃の抱っこの経験も
なかなか、立って歩ける親のようにはできないことも多かったから
その分をお互いに
思う存分膝の上でスキンシップをはかって取り戻しているのかもしれませんね。


とはいえやはり、膝に子どもを乗せる行為は
リスクも伴います。


親側も子側も乗りなれていなければ
危険だと思います。

子どもは予測不能な動きをします。

車椅子の動きや、親の操作のくせを
成長とともに
体で覚えてるからこそ阿吽の呼吸でできることで

たとえば我が子を乗せ慣れている夫でも
乗せたことの無いよその子をはじめて乗せたら
きっと
キャスター上げ(ウイリー)も坂道下りも
数センチの段差越えも難しいでしょう。

(車椅子ユーザーの子ども同士を入れ替えたらどうなるでしょうね?)




お互いの安全を気をつけながら
膝乗りを楽しめるといいですね!

たしかみっちゃんのとこも
次女ちゃんが小2の頃、膝に乗ってたような???

車椅子のパパ・ママさん、
お子さんは何歳まで(何キロまで)
膝に座っていましたか?




次男がおすわりできるようになり、
そろそろパパの膝を弟に譲って欲しい母なのでした。
(赤ちゃんも7キロ超えるとだっこが重たいっ)


あとこれだけはいいたい。
それぞれに事情があって、その形をとっていますから
車椅子ユーザーの膝に座る子どもへのネガティブな声掛けはお控えください。

それでは感染症熱中症には十分注意して
皆様よい夏休みを!

ヒヤリハットは突然に


先日わが家で
ヒヤリハットな出来事がありましたので
注意喚起の意味で記事にしておきます。

ずり這い移動をはじめた次男、
夫と長男が入浴中に洗面所までずり這いでお散歩し
停めてあった空の車椅子の下に突入したようです。

タイヤとキャスターの間に頭がはまり
身動きが取れず大泣き。

すぐ救出できたのでケガなく済みましたが
もし車椅子の親と二人きりだったら?

この状態では車椅子に乗り移ることもできないし
子どもも自力では出れなかったと思います。

この幅、赤ちゃんの頭がちょうどすっぽり入る幅ですので
車椅子で育児中の皆様、これから育児にのぞまれる方、
どうぞお気をつけください。


車椅子と暮らす赤ちゃんや子どもをお持ちの皆様、
ヒヤリハットな出来事がありましたら
ぜひぜひこちらにリプライで教えてください!

誰だって“できる”がいい

次男の離乳食がはじまり、バッタバタののりちゃんです。


7歳差育児の大変なとこは
小学生の習い事の送迎や学校行事に
赤ちゃんを合わせなきゃいけないこと。

おかげで次男は規則正しく、
7時には目が覚め、20時には眠くなるようですが
気持ちよく眠っていても、授乳の途中でも
送迎に駆り出されて
赤ちゃんも大変だろうなと思うのです。

寝返りや、ずり這い
ゴロゴロと移動するようになった次男。
もうベッドやソファに寝かせられなくなり
床生活に移行。

車椅子の夫との距離が少々遠くなりました。

お座りができるようになれば
外出時に夫に抱っこしてもらうこともできるようになるでしょうから
それまでは1日1だっこで父子のふれあいをしてもらえるよう
心掛けて行きたいと思います。




我が家の離乳食生活も3週間目を迎え、
タンパク質がはじまりました。


離乳食の椅子もなかなか汚れてきて
「どうやって洗うのよこれ…」とブツブツ言いながら
解体作業をしていた今朝。

固いボタンを外して、パイプのポッチを押しながら回して
力を入れてパイプから布を引き剥がして…

ふと思うのです。

これを上肢に困難さ、不器用さを抱える親はできるのかな?と。
発達障害で体の使い方が不器用な私にはなかなかストレスのかかる作業でした。

洗って乾いたらまたはめるのか…と思うとちょっと億劫です。
できれば夫にお願いしたいのがホンネ。

離乳食に納豆をはじめたら、
頻繁に洗いたいのだけれど
解体に慣れるまでは、洗える自信があまりありません。

手入れしやすい育児用品を選ぼう


ベビーチェアで離乳食を食べさせるためには
座らせるための一連の動作が付帯します。

赤ちゃんを抱き上げる→赤ちゃんを椅子に入れる→固定ベルトをしめる→エプロンをつける→離乳食を用意する→離乳食を食べさせる→エプロンを外す→汚れた手や口を拭く→床やテーブルを拭く→椅子を拭く→赤ちゃんのベルトをとる→赤ちゃんを椅子から抱き上げる→安全な場所に移動させる→念入りに顔や手を拭く→必要なら着替えさせる→テーブルや床を片付ける→椅子を拭き、必要なら解体して洗う


赤ちゃんに離乳食を食べさせるためには
養育者はこれだけのことをする必要があります。

つまり、食べさせるという行為だけでなく
そこには手入れや後片付けも必ず付帯するのです。
手入れも含めて、生活であり育児です。


ですから、育児用品を選ぶ際には
障害や困難がある場合は特に
手入れのしやすさは大切なのではないかなと感じます。

しかしながら、簡単に外れやすいものを選ぶと
赤ちゃんや子どもにも容易に外せてしまうことがあるため注意が必要です。

赤ちゃんも障害のある人も
困難さを抱えていて
動作に不便があるという視点で見れば似ています。

障害のある人に使いやすいものは
赤ちゃんにも突破しやすいかもしれません。


離乳食を食べさせるというと
離乳食を作って、口に運ぶことだけを想像しがちですが

赤ちゃんは
大人の予想を遥かに上回る散らかしっぷりを見せてくれます。
(個体差あり)


後片付けや手入れも含めて育児です。
見た目で選ぶと、買い直す必要性や後悔することもあるかもしれません。


尚、長男の時はイスタイプになってるものをお古でいただき使っていました。
汚れたら外で丸洗いしていましたが、
それはそれで手入れのしやすさと運ぶ労力とがあり
楽なような、大変なようなでした。


ビーフードを取り入れて時短

長男の時に比べ、
離乳食でベビーフードを使うことに対する社会の目が変わってきたと感じます。
「実は言い出しにくかったけど、お粥は全てベビーフード使ってます。」
という声も周りでちらほら聞くようになってきました。

離乳食作りは食べさせるの同様にとても手を取られます。
初めのうちは全てブレンダーやすり鉢ですり潰さなければならないし
上肢障害のある方は手作り離乳食にハードルを感じることも多いかもしれません。

障害があるととにかく日常の生活に時間をとられます。
障害があると時間が無い!ほんとに無い!
(これには障害の種別は問わないのでは無いでしょうか?)

長男の頃には手作りしない親はダメだよね?とまだ私自身がベビーフードに抵抗を感じてしまっていましたが
次男の育児には手作り+ベビーフードと組み合わせて
時短することに罪悪感を持つ必要性を感じなくなりました。

離乳食は水分が多く、この時期は腐敗しやすいも
ビーフードは子どもにとっても衛生的で月齢にあった味付けや形状のものを提供され、
良い面もあるなと最近は考えています。


離乳食フィーダー

最近は離乳食フィーダーというものがあり、
離乳食が散らかりにくいとのことなので
そういうものを利用するのも手です。

ただ、赤ちゃんによって合う合わないがあることと
離乳食をセットする際に指でツマミをパチッとしなければならないため
離乳食のセットは障害の程度によっては誰かに
お願いする必要があるかもしれません。


うちの子は振り回したり押し付けたりするため
かなり散らかります。
離乳食のセットも私にはなかなかイライラする作業です。
スプーンタイプもあるようなので、そういうものならまた違うかもしれませんね。


育児にもサポートを!


育児グッズのデザインも
誰もがより手入れしやすく、使いやすく
ユニバーサルデザインをどんどん取り入れていってほしいというのが私の願いです。

そしてユニバーサルデザインでは包括しきれない、専門的なものや専門的な動作獲得が必要な層には
理学療法士作業療法士さんのサポートが入る仕組みも
困難さを抱える人たちの育児支援として
存在して欲しいなと思うのです。



赤ちゃんの手の届かないところは
車椅子ユーザーの手も届かないところになってしまうし
赤ちゃんが行けないようにしようとすると
車椅子ユーザーの行動を阻むことにつながったりもしますから
赤ちゃんに突破できず、障害や困難のある人には使いやすいというのはなかなか難しいなとは思いますが。

全ての人に“育児できる”環境(道具も含め)であってほしいと思うのでした。



こうして書いてるうちにも
何度も次男が画面を弄り、下書き保存してないまま消えてしまったり
片腕の中で眠くなって大暴れで
何を書いているのかだんだんわからなくなってきました。
本日もバッタバタです(笑)
ではまた。