【自己紹介】あやちゃん編~

先日、新メンバーとして紹介いただきましたあやちゃんです。

はじめましての方も、ん？Twitterのayaじゃん？という方も改めましてよろしくお願い致しますo┐ﾍﾟｺ

                     

自己紹介

東北の雪国に生まれ、すこぶるやんちゃな幼少期を過ごして育ちました。

小学校低学年で両親が離婚し父子家庭、そして当時はめずらしい一人っ子。周りから可哀想、一人っ子は病気だと言われて育ち、かなり自己肯定感が低かった…(言葉のシャワーって時には恐怖)

わたしみたいな子が増えてはいけないと思い、カウンセラーになる！！と意気込むも、臨床心理士という職業を知らなかったため、カウンセラー＝看護師になればできると信じて看護師になる(いや、なる前にどっかで気づくだろ…)。そんなこんなで、ナースとして働き今に至ってます( ˊᵕˋ )

ナースの仕事は大好きで、なってよかったと思ってます。

自己肯定感の低さは、カウンセリング(NLP)とコーチングを学んだら改善された気がします。

23歳で1度結婚し、現在9歳になる息子がいます。

親権は前夫ですが、週末や長期休みは我が家で過ごしてます。

夫とはステップファミリーでした(ここに関しては後ほど書きます)

そしてわたしの人生から欠かせないのが

邦ロック‪\( ˙꒳​˙ \三/ ˙꒳​˙)/‬

後に夫と付き合うきっかけとなったのも音楽を通じて。よく、フェスのタオルをお土産に渡してたっけなぁ〜…

中学からハマり、娘を出産するまではフェスで全国制覇目指して飛び回っておりました。

また行きたいなぁ~( ¨̮ )و✧

10feet、マンウィズ、KenYokoyamaさんを愛してます♡

                              

夫との出会い

夫との出会いはわたしが訪問看護師として働いていた時でした。

夫担当の相談支援専門員より｢散在性脳脊髄炎で脊損の男性が自宅退院するため、サービスを開始したいのですが｣とステーションに問い合わせがあったのがきっかけ。契約とサービス説明にご自宅にお邪魔させていただいた時にはじめましてでした。

最初の印象…？

最悪でしたねwこちらから話しかけても挨拶なし、返答は「はい」とか「いや」のみ。お義母さんばかりお話してました(後に人見知りと口下手が判明)

訪問担当でもなかったので、しばらくはそれっきり。

ある日担当Nsより

「引きこもりで障害受容できてないんだよね…ギター弾くみたいだし、UVERworldが好きなんだって。ねぇねぇ、あやさん訪問とは別にロックの話でいってみてよ！次の訪問、一緒に来てケアしてる間、音楽の話しててよ！」という振りがあり、再び訪問。内心、えーっ無茶振りだろと思ってた…w

まったく喋らない夫を前に、冷や汗だらっだらで音楽の話をして(もはや必死で何話したかわからない)、後日ギターを教えてもらう約束をしたのでした。

そしてめでたくお付き合い♡

一緒に外に出る練習から始まった私達。

付き合って、結婚して、生活する中で沢山のことを乗り越えてきました。

その1つ1つを、私たち夫婦のパターンとしてブログに残していけたらと思います。

・障害受容までの道のり

・車椅子ユーザーがドックランデビュー(↑写真)

・外出時の自己導尿方法

・結婚式

・手動運転装置付きの車購入、乗り込み

・ステップファミリーの子どもと夫

・自宅警備員から、正社員になるまで

・不妊治療

・車椅子ユーザーの子育て(パパ編)

・バリアフリーハウスへ引越し

おぉ、こんなにある(˙ᵕ​˙ )頑張って書き残していきますね。

そして…

2020年は私たち夫婦にとって変化の年でした。

夫は正社員となり、一家の大黒柱となりました。

不妊治療を経て、7月に娘が誕生。

10月には新居のバリアフリーハウスに引越しました。

しかし…

2021/3/14

夫が致死性不整脈で急逝

いつもと変わらない日常の中、会話をしていたら突然倒れてそのまま戻ってきてはくれませんでした。

前触れもなく、突然、私の人生は変わってしまったのです。

これから一緒に子育てをして生きていくはずだった夫を失いました。

家は自分名義で建てたばかり、シングルマザー…悲しみと、不安で全く先が見えませんでした。

時間というのは不思議なもので、

障害や死別の経験は不平等にやってくるのに、

時間だけは生きている限り平等に過ぎていきます。

時にはその時間に癒されたり、急かされたりしながら。

死別して5ヶ月が過ぎようとしています。

まだまだ泣いたり、落ち込んだりしながら1日が過ぎていきます。

そんな中でも少しずつ進み始めた私の死別経験もブログに残していけたらと思います。

夫が生きたかった未来を、娘と共に歩みながら。

夫が生きた証を残しながら…。

これから、Wheelchairfamilyの一員としてよろしくお願いします。

そして、ドン底のわたしに前を向く機会をくれたメンバーに心からありがとう❁⃘*.ﾟ

歩かない旦那の靴事情

歩かない旦那の靴底は全く減らない。
いつまでも新品のまま。

たまに踵がステップから落ちちゃって
擦ったまま進んでるから削れちゃったりもしてるけど
歩く人の靴とは違う。

だから靴のもちが良くて
結婚してから彼が靴を買ったのは数回。
1回買うと10年は履ける。
（履くかどうかは別としてね）

はいどーも。
はじめての子どもの夏休みに、ひーひー言ってるのりちゃんです。

麻痺した足の靴選びって？

足の感覚がある皆さんは
どんな風に靴を選びますか？

まずは見た目？そしてサイズを見て、履いてみて歩いてみて決めますか？
私はそうです。
それでも長時間履くと痛くなって失敗したと思うことも多々。

感覚あっても、靴選びはほんと大変！

麻痺した足に合う靴を探すのもなかなか大変です。
だって合ってるのか合ってないのか
きついのかきつくないのかさえ
自分ではわからないのだから。

圧迫があれば褥瘡になるけど
圧迫があるかさえわかりません。

指先が曲がったままになっていても
気付くことも難しい。

だから滅多に靴は買わないし(うちの場合はね)
合うものを買ったら最後、そればかりをずっと履くことになります。

それでも麻痺した足に靴は大切な役割があって、
うちの場合は室内で足をぶつけてケガをしないために、
家の中でも何かしら靴やサンダルを履いています。

冬場は冷やさないためにブーツも履きたいし。

困ることはこんなこと

困るのは、中が湿ってようが砂入ってようが
なかなか気づかないことで
たまにチェックして靴乾燥機で乾燥させたりもするけれど
中が大変なことになってることも多々。

麻痺部位は汗をかかないけれど、体温で湿気は溜まるようです。

したがって時々、中敷きを泡ハイターの刑に処す。

自分で気づかないの？と思うけど
麻痺した部分にはあまり興味が無いらしい旦那。

あとは長年履くうちに、新品のままの靴底が劣化して
車に乗った時に靴底が滑って足が動いてしまうこともあります。
そんな時は簡単。
バスケのグリップスプレーを吹きかけるか、
それか「ちょっと外歩いてきて！！」と言われ、私が大きな靴をガボガボさせながら
アスファルトの上を歩いて削ります笑

子持ち車椅子ユーザーあるある？

子どもが産まれてからは
子どもが膝に乗る際にパパの靴を踏み台してよじ登るようになったから
甲がやたら土っぽくなったり、剥げるように…。

これは車椅子親あるあるですかね笑

皆さんの周りの車椅子ユーザーの靴事情はどうですか？
以上、歩かない旦那の靴事情でした。

お知らせ

みなさまお久しぶりです。

梅雨も明け、暑い日々が続きますがいかがお過ごしですか？

いよいよ子どもたちが夏休みを迎え、

お昼ご飯どうしよう…。

通院時はどこに預けよう…。

どうやって遊ばせよう…。宿題させよう…。

と不安なパパやママも多いことでしょうね。

共に乗り切りましょう（涙

さて、ウィルチェアファミリーからのお知らせです。

なんとこの度、ウィルチェアファミリーに新しい仲間が参加してくれることに決まりました。

以前こちらの検討会でお世話になったご夫婦の奥様、あやちゃんが

私たちと一緒に活動してくれることに決まりました（パチパチパチ

note.com

今後、こちらのブログでも活動して行ってくれる予定ですので

皆様どうぞ、よろしくお願いします。

良い夏を！

式典で考える障害親とその家族の現状

お久しぶりです。

低浮上中ののりちゃんです。

気付けば子どもも保育園を卒園し、小学生になりました。

…ということで遅くなりましたが、卒園式・入学式のことを振り返ってみますね。

大前提として、うちの子どもが通う園は

建物がバリアフリー基準を満たしている園を選びました。

小学校もたまたま統廃合で数年前に建て替えられ、

エレベーター・スロープ完備の学校に行くことができ、不便はありません。

保育園の卒園式

卒園式はコロナ禍でしたが親2人まで参加可能だったので

揃って出席できました。

1人は子どもの隣に一緒に座り、名前を呼ばれたら席の間を通り

真ん中の花道？まで一緒に行き卒園証書を貰う手順です。

1人は後部の一般席、旦那の場所は既に決められており

旦那が子どもに付き添うのはスペースの関係上難しく、

子どもには私が付き添うしかありませんでした。

写真撮影は密になるからと、親は1人だけという条件。

ここでも私が入るしか選択肢はないよね、という感じでした。 

事前に細かくどういう流れなのかなど聞いている余裕もなかったため、

具体的配慮を考えたりお願いする時間もなかったし

旦那もそんなつもりはなかったでしょうから参加でき、

それだけで良かったのですが、

例えば、私が体調不良で当日欠席したら？

例えば子どもが「パパとがいいな」と思っていたら？

例えば旦那が「俺が付き添いたい」と思ったら？

そこに選択肢はあったでしょうか？

もしあなたの周りに障害のある親家族がいた時、

当然、歩けるママがやるよね！

聞こえるパパがやるよね！

見えるママがやるよね！

と、勝手に決めつけてはいませんか？

障害のある親家族にも、希望もあれば選択肢も必要なのです。

「障害があるから仕方ないよね？できる方法で我慢すればいいよ」は

本当にそうなのでしょうか？

そういう部分で、障害のある親家族はまだまだ社会に広く理解を得られていないなと

ふと感じたのでした。

※保育園の名誉のために書き添えますが、

　いつも色々配慮してくださるし、子どもにも親にもとても寄り添ってくださる良い園です。

　私たちも初めての経験なので、あとから「こういうところがこうだったらいいな」

　「選択肢が欲しいな」「社会の理解ってまだこうなんだな」と思ったことを書いています。

　園の対応が悪いわけではなく、いつもとても良くしてくださる園でした。

　お世話になりました。

小学校の入学式

直前までコロナの関係で開催されるかわからなかった小学校の入学式ですが、

無事開催されることとなり、

子どもも従兄のお兄ちゃんに借りた晴着を着て、真新しい空のランドセルを背負い

参加することができました。

小学校も両親参加OKで、在校生は各クラスでのリモート参加でした。

事前に親が車椅子である旨は伝えてはいません。

学校見学に付き添った際に旦那も参加しているから把握はしているだろうし

そもそもバリアフリーなのは知っているので、ぶっつけで行っても何も問題はないだろうと判断しました。

実際のところ全く問題はありませんでした。

少子化で子どもの人数も少ないので、ごった返して身動きが取れなくなることもありませんでした。

驚いたのは体育館に入る前に、先生がひとり駆け寄ってこられ

「お好きな席を言ってください。椅子をお取りしますので！」

と言って、他の親と同じように座る場所を選ぶ選択肢を与えて下さったのです。

車椅子席が特別に用意されていることはあっても、

どこでも好きなところに場所をお作りますよと

選択肢を与えていただく経験はほとんどなかったために、びっくりしてしまいました。

その後の写真撮影も、遠慮する旦那をよそに

さささっと旦那が入っても違和感のないようにスペースを整えてくださり、無事に子どもも入学することができたのでした。

まとめ

どちらの対応がいい、どちらの対応がどうという話ではありません。

どちらも誠心誠意考えて下さっているのは十分に知っています。

ですがこれが、障害を持つ親とその家族が生活の中で遭遇する現状です。

そしてどちらもバリアフリーであり、周りの方の理解もあるという点で、

わが家のケースはかなり恵まれているのです。

あなたがもし障害を持ってしまったら、子どもの前で他の親と同じように扱ってほしいですか？

それとも障害があるからと特別扱いをして欲しいですか？

障害があるからきっとできないでしょう、参加できればそれでOKでしょうと決めつけられたいですか？

障害を持ちながら育児をしていると、

遊園地で、イベント会場で、公園で、学校や園で、ママ友との中で、スーパーで、レストランで、病院で…

ありとあらゆる場所で親としての役割を柔軟さを持たないルールやハード等の社会側の都合で奪われてしまう場面に遭遇してしまいます。

それはとても悲しいことで非力さを恨んだり、

なにも子どもにしてやれないと落ち込んだり

時に家庭や子どもにまで影響を与えてしまうことになるのです。

それは障害があるのに親になったからではなく、

明らかに社会側に、障害のある親とその家族に対し

不利益を生じさせる要因＝バリアが存在するからではないでしょうか？

ではどうすればいいと思いますか？

障害のある親が存在するということ。

その本人や家族も、不利益を被っている現実があること。

その不利益はほんのちょっとの柔軟さや、

みなさん1人1人が「知る」ということを通して

意識を変えていくことで

少しずつ世の中にインクルージョンされていくのではないでしょうか？

世の中には障害を持って親になる人がいます。

それは何も特別なことではなく、当たり前のこと。

障害を持ちながら親になることを選ぶ人もいます。

親をやっている期間の中で、突如予期せず障害・疾病を負う人もいます。

あなたもそうなる可能性を秘めているんです。

特別に強い人だからそうなったわけではなく、強くなくても、特別じゃなくても

当たり前のこととして

障害者が親になる選択、障害を持っても親を続ける選択ができる社会になりますように。

（障害者だけでなく、病者や性的マイノリティ、そのほかすべての人にとってそうであってほしいですね）

以上、お久しぶりののりちゃんでした(^^)/~~~

今話題のリサイクルショップへ行ってみた

皆さんこんにちは、車椅子ママのみっちゃんです。

今年もガマンのGWでしたね。

我が家は息子がGW中に誕生日を迎えるので

誕生日プレゼントとケーキを買いに出掛けた以外は、

ほとんどお家時間を過ごしていました。

皆さんはいかがお過ごしでしたか？

息子の誕生日に、またまた増えました、プラレール車両！！

大人と違って子どもの服やおもちゃなどは、

使用するサイクルが短いモノがたくさんありますね〜

最近テレビCMでよく見かけるリサイクルショップの

セカストこと、セカンドストリート。

果たして車椅子でもらくらく行けるか！？

近隣のショップを偵察してきました。

セカストの良かったところ

近所の1店舗にしか足を運んでいないので

全店舗が同じではないことをご了承ください。

看板が大きいので、場所はすぐに分かりました。

たくさんの商品が売買されるだけあって、駐車場が広いです。

身障者専用駐車場が１台、出入口のすぐそばにありました。

店舗へ続くスロープのすぐ近くにあるので、

出入りがしやすかったです。

また、店舗内は１階と２階に分かれており、

1階に限っては店内の通路もさほど狭いところはありませんでした。

ヘビーカーが並んでいるエリアや

大型商品のある場所などは通りづらいところはありましたが、

全体的に余裕のある通路でした。

商品は足元から上のほうまで所狭しとぎっちり並んでいます。

手の届かない商品については店員さんにお願いすることになりそうです。

おもちゃの大きめのパッケージなどは、比較的上のほうに並んでいました。

セカストの気になったところ

車椅子ユーザーにとって

スロープが付いているだけでも大喜びなんですが、

この際、気になったところところも言わせてください。

エレベーターについて

店内に目立つ案内がなかったので

店内のエレベーターのある場所を探し回りました。

そしたらまさかの故障中・・

２階にある子どもの衣料品が目的だったので、ちょっと残念。

商品について

中古品なので当然完璧なものは求めません。

ですが、明らかに破損している商品もあります。

埃をかぶっていても払えばいいだけのこと。

ですが、出入り口に商品になるであろうモノが転がってるのを見ると

あまり良い気持ちではありませんでした。

え、そんな扱いなの？と。

テレビに取り上げられて人気が出ているので

なかなか手が回らないのかもしれません。（というあくまで想像の域）

まとめ

店員さんの対応は丁寧でしたし、

滞在時間20分程度でしたが不用品を売りに来るお客さんが

何人かいらしていて、セカスト人気が伺えました。

今回は息子のプラレール熱を再燃させるため

足りないと言っていたレールを買い足しました。

（最近ゲームばっかり。ママ怒るよ！）

まだモノを持ち込んだことはありませんが

今回の偵察？でどういったものが商品として並んでいるのか見られたので

不用品がまとまったら持ち込んでみようかなと思いました。

今度は別の店舗にも行ってみようと思います。

お掃除スイッチオン！ぬいぐるみの行方

先日書いた記事のこともあり、またお掃除スイッチがはいりました。

エンディングノート - ウィルチェアファミリーチャンネル

右を見ても左を見ても、まだまだモノで溢れかえっているので整理をしなくちゃいけない場所はたくさんあります。

この土日で服やおもちゃを見直しました。

一度見たときは、着るかも…と思っていたモノも、数ヶ月経って再度見直すと結局一度も着ていない服が思ったよりたくさん。

それに、お気に入りの服も年齢を重ねるとともに似合わなくなります。

今回は、思い切ってスノーボードのウェアと結婚式のドレスも処分することにしました。

お気に入りだったんですけどね。

ウェアは学生の時から着てたゆるダボなファッション。

ドレスはシフォンがはいっているかわいい系。

2着とも今の私が着ることはもう許されない感じがしました。

合わせてみたけど、もう似合わないなあ。

またこどもと雪を見に行くときは安くて年相応で、長年着れる無難な服を探すことにします。

あとはお人形たちの整理。

捨てにくいものってついつい後回しになりますよね。

でもそれはきっと、わたしが死んだ後に整理する人も同じ！

と理由になりきれない理由で奮起し、整理に取り掛かりました。

気持ちの奮い立たし方のクセが強い。

とはいえ、今まで大切にしていたぬいぐるみを廃品回収として出すには抵抗がある。

そんなわたしに朗報！

ぬいぐるみを寄付する方法があるんです。

もったいないジャパン

NPO法人もったいないジャパン - あなたの「もったいない」を必要とする誰かに

グッドライフ

ぬいぐるみの寄付で社会貢献 | NPO法人グッドライフ｜寄付で社会貢献

国際子供友好協会

ご寄附のお願い | 特定非営利活動法人 国際子供友好協会 ホームページへようこそ

セカンドライフ

ぬいぐるみの寄付なら｜NPO法人運営の寄付団体 セカンドライフへ｜ぬいぐるみをごみ処分せずリサイクルしています

他にも、調べきれないくらいありました。

※団体によっては細かな条件があるのでご確認ください。

基本的には元払いで発送し、無料で引き受けてくれることになります。

送料もったいないよ持ち込みたいよ！という場合は、引き取ってくれる園や近くの団体に確認してみてもいいかもしれません。

わたしはたしか段ボールに詰め込み1200円？くらいの送料でした。

1200円でぬいぐるみを手放す罪悪感を払拭できるなら、ありがたく払わせていただきます。

ぜひぬいぐるみたちには、新しい飼い主のもとで第二の人生を歩んでほしいです。

皆さまの中でぬいぐるみを手放しづらい方、ぜひ寄付で社会貢献をしながらのお片付けも、選択肢のひとつとしていれてみてはいかがでしょうか。

みんなの理解が大切、第二子問題

昨日、職場でご飯を食べているとき。

妊娠出産の話になり、おきまりの、『2人目は？』という質問を受けました。

車椅子ユーザー家庭の皆様は、お子様何人いらっしゃるのでしょうか。

我が家はひとりっ子です。

わたしは兄弟がいてるので、もともとは子どもも複数人育てたいと思っていました。

が、今の状況では、理想と現実は大きく違ってます。

数年間妊活をしたうえで授かった愛息子なので、ひとりっ子だろうが子どもと巡り合えただけでもちろん感極まることなんですけどね。

万が一、わたしがいま、妊娠したら。

について今日は考えていきたいです。

第一子の妊娠時、わたしは悪阻で入院しました。

3ヶ月弱、ご飯が食べられませんでした。

ゼリーを食べては吐き、水を飲んでは吐き、点滴をしては吐き。

それでも栄養は必要なので24時間体制で点滴をし、吐き続けていました。

第一子と第二子の妊娠では違うかもしれない。

でも、もしまた悪阻で入院することになったなら…？

２歳児は誰が園に連れて行く？

誰がお風呂に入れる？

誰が寝かしつける？

車椅子パパは施設です。

もうすぐ退所とはいえ、ひとりで２歳児をみれるかというと、きっと無理。

今までも、父子2人で遊ぶのは子どもがご機嫌なときの30分ほどだけです。

となると、わたしの親に頼むことになる。

親も仕事をしているので、かなり無理をしてもらわないとまわらない。

それを考えるだけで恐怖です。

加えて、今わたしは正社員として働いています。

悪阻入院は傷病手当がつくかと思いますが、産休、育休となると給与が手取りの7割になる。

大黒柱の給与が発生していない今、たかが3割、されど3割で致命的。

経済面の苦労は、心の余裕不足に直結する。

他にもいくつか不安な点はあるけど、大きなのところはこの2点かなと思ってます。

今は２歳児でも時が経てば大きくなり、車椅子パパでもある程度扱えるほど自立してきます。

その頃は車椅子パパも仕事をしているかもしれない。

その時が第二子を迎えるチャンスかも。と思うこともあるのですが、その頃に母体は立派な高齢出産。

妊娠出産のリスクが格段と増えます。

わたしの心身はそのリスクに耐えられるのだろうか。

第二子を望むには、なにかを妥協しなきゃいけないのだと思うのですが、なかなか考えが定まらないえりちゃんでした。

授かるには不妊治療になるから、あ、できちゃった♡みたいなことはないですしね。

余計にいろんなタラレバがぐるぐるします。

もし不妊治療を始めるとしたら家族だけでの問題ではなくなるので、周りを巻き込んで治療をすることになるかと思います。

みんなの理解が大切。

そう感じる、第二子問題でした。