ウィルチェアファミリーチャンネル

当ブログにご訪問ありがとうございます! 【wheelchair family channel 】ウィルチェアファミリーチャンネルです。 車椅子ユーザーでも臆せずパパママになれる社会にむけての情報をメインに発信しております。当たり前ですが、車椅子ユーザーでも家庭を持って子育てができます。 少しの工夫をみんなで共有して大きな愛のある生活を手に入れませんか?

エンディングノート

 

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女子力という語彙からは程遠い、妊娠していないのに妊娠中にはいていたカボチャパンツを履いているえりちゃんです。

こんばんは。

 

毎日、このパンツやったら事故に遭われへんな。気を引き締めなきゃ。とパンツのおかげで生きていられます。

こんなパンツ、救急隊員にみられたくない。

 

 

 

さて、事故といえば。

ダイソーのもしもノートはご存知ですか?

もしもノート | 話題の新商品 | ダイソー

 

自分にもしものことがあったとき、まわりがパニックにならないように必要なことを書き留める、大切なノートです。

 

お金はここの銀行だよ。

友達はここに連絡してね。

ネットでこんな契約してるからね。

 

 

 

 

えりちゃんは、日々、自分のエンディングについて考えています。

自分が死んだ後、残された人たち、遺されたモノたちはどうなるんだろう。

そんなことを基準のひとつとして生きています。

悲しいけど、目をそらせない問題。

 

部屋をみまわして

『この雑貨は、わたしが死んだ後、処分してもらえるのだろうか』

カバンの中身をみて

『この書類の山は、わたしが死んだ後、廃棄してもらえるのだろうか』

 

 

遺品の整理は、良くも悪くも遺された人に渡ります。

それを処分するも、置いておくも、自由。

 

 

とはいえ、生存しない人のものを置き続けるほど家が広いわけでもないわけで。

 

と、なると遺された人がわたしの私物を、厳選して置いておく、厳選して処分する。という選択をしなければならないときが、いずれやってくるはずです。

 

そのとき、四肢麻痺の旦那さんと現在なら2歳の子どもが、スイスイできるでしょうか。

 

多分、ほぼ、99パーセント、2人だけでは無理。

 

親にお願いするにも、いい歳だし、外注するには、お金がかかる。

 

そんなことを考えると、わたしが今のうちにある程度厳選しておかなきゃな。と思うわけなんです。

 

今、ではなかったとしてもいつかは必ず訪れる死期。

 

少しでも遺された人の負担が少ないように、生きていきたいです。

 

 

 

 

 

 

 

 

坂道が家族崩壊へ導く!?車椅子家庭の悩み

 

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こんばんは、毎度のえりちゃんです。

 

 

先日、3人でお散歩しているとき、大きな壁にぶつかりました。

 

車椅子では自走できない登り坂。

 

 

車椅子ユーザーは、外部環境によって出来ること出来ないことが大きくかわってきます。

 

普段の道なら何の介助もなく自走できます。

 

が、坂道や大きな段差、階段が現れた途端、介助が必要になります。

いわゆる、バリア。

 

一般的に、車椅子ユーザーが自走で登れる傾斜角度は5°くらいと言われています。

(個人差あり)

 

今回私たちがぶつかった坂は、その傾斜を遥かに超えた坂でした。

 

 

旦那さんと2人なら、わたしが車椅子を押せばなんとかなる。

 

ところがどっこい、2歳児が足元にへばりついている。

しかもこんな時に限って、『ママ、だっこ!』。

 

抱っこをしながら、車椅子を押してキツい傾斜を登れるほどわたしは鍛え上げているはずもない。

 

 

介助が必要、でも子どもに手がかかる。

そんな時の車椅子家庭はどうしてるのでしょうか。

 

 

その1

車椅子パパの膝の上に子どもを座らせて、ママが車椅子を押す

 

その2

子どもと車椅子を交互に介助する

 

その3

なだらかな坂を探しに迂回する

 

その4

目的地を諦める

 

その5

善意の第三者に助けを求める

 

 

 

パターンとしてこの5つでしょうか。

 

 

そしてわたしたちは今回、その2を選びました。

 

その1が一番無難なところではあるので試してみるも、『のらない!いやや!』と身体をクネクネして器用に降りてくる2歳児。

身体能力抜群と感心しつつ、子どもに怪我をさせてはいけない。

それにクネクネさんをうまく制御できるほどの体幹もパパにはない。

要するに、危険。

 

道を変えるにも、変える側の、ながらかな道には遊具という甘い罠が待っていて、車椅子パパには安全な道だとしても親として安全な道ではない。

遊具は子どもホイホイ。

我らの2歳児は100発100中でホイホイされてしまう。

要するに、危険。

 

目的地は駐車場、とめていた車を取りに行くためなので諦めるわけにもいかず。

 

 

結果

わたしが子どもを抱っこし、坂を駆け上がる。

途中で子どもをおろして道端に待機をさせ(泣いてる)

坂を駆け下りて車椅子パパをお迎えに行き

車椅子を押して子どもの場所まで駆け上がる。

 

また子どもを抱っこし坂を駆け上がり

途中で子どもをおろして道端に待機させ(泣いてる)

坂を駆け下りて車椅子パパをお迎えに行き

車椅子を押して子どもの場所まで駆け上がる。

 

という往復を繰り返しました。

 

 

なんていうか、カオスだよね。

 

子どもは抱っこしてほしいのとひとりが嫌なので泣き喚くし、わたしは何度も坂を往復して疲労困憊だし、旦那さんは申し訳なさそうだし、楽しいお出かけのはずが、坂道ひとつでどんよりモード。

 

 

仕方ないし、誰も悪くないんだけど、消化しにくい黒い感情が現れたりします。

 

 

そういえば、一度だけ。

 

わたしが同じように坂道を往復しているとき、若い女性が車椅子を押すのを手伝ってくれました。

 

おかげさまでわたしは子どもを抱っこしてあげることができ、子どもは泣くことも道端でひとりたたずむこともなく、安心して坂道をあがることができました。

 

あの時の女性の方には本当に感謝しています。

善意の第三者ありきで坂をのぼるわけではないですが、やはり心強かったです。

 

 

 

こういう悩みって車椅子ユーザー家庭には時々あらわれることじゃないかな?と思います。

これといって解決策があるわけでもないんですけどね。

 

外部環境はなかなか変えられないし、素晴らしい介助用具を提案できるわけでもないのですが、同じように悩んでる家庭はここにあるよ!という安心感提供のためだけの更新でした。

 

ではまた。

 

 

 

 

【実話】脳性麻痺のママ妊娠出産体験談

 

 

この障害だからこう!

 

脳性麻痺だから

 

脊髄損傷だから

 

車椅子だから

 

杖だから…

 

みたいに決めつけれるようなものではなくて

体にハンディを持ちながら親になる人たちには

共通した困難さがあって

それぞれの経験はきっと誰かの役に立つんじゃないかなと思います。

 

 

そんな思いから体験談を語ってくれた小川さん。

 

とても大切なお話がここにあります。

 

ぜひ手を休めて、覗いてみてください。

 

 

 

【祝】おは戦1周年

 

緊急事態宣言が終わるまで、少しでも皆様が明るくなりますように。とはじめたTwitterのおは戦。

 

 

記念すべき第1回目の投稿はこちら。

 

 

2020年4月11日が初めての投稿。

 

 

と言うことは…

 

 

あれよあれよと1年が経ちました!

 

 

本来は緊急事態宣言終了とともにおは戦を終わる予定でした。

のですが、予想外に反響をいただいたのでそのまま続けることなったというありがたい経緯があります。

 

おは戦には車椅子ユーザー家庭一問一答も組み込み、ちょっと気になる車椅子ユーザーの家庭も発信。

 

 

そういえば、という些細な疑問に答えていきました。

さらには、車イスでパパママやってて思うことシリーズ。

あー!あるあるー!!というネタを発信。

 

 

皆様のおかげで、1年も続けることができました。

本当にありがとうございます。

 

これからもどうぞ、引き継ぎ宜しくお願いします😊

 

 

 

文明の利器が頸損を救う

 

理科や化学の通知簿は、5段階評価の3でした。

可もなく不可もなく、どちらかといえば、あまり得意ではない。

 

なので、ロボットをつくったり、研究をするひとは尊敬します。

プラレールの電池を入れ替えるくらいしかしていないわたしには、3回生まれ変わっても何も発明できそうにない。

 

そんな偉い人たちが作ったものは、社会にとって重宝されているし、頸損の旦那様の生活を充実させてくれている。

 

どうも申し遅れました、えりちゃんです。

 

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世の中には便利なものがたくさんあります。

 

電話もその中のひとつ。

わたしが子どものときはまだ固定電話が主流で、中学生のとき彼氏からかかってくる電話を親がとらないかドキドキしていた甘い記憶もある。

 

今はひとり一台携帯電話、固定電話を置かない家庭も少なくありません。

ポケベルからPHS、携帯電話、スマホとどんどん進化している、世の中に必要とされた通信機器だ。

 

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写真はあえてのウィルコム

 

皆さんにとってもそうなんでしょうが、ボタン操作を苦手とする頸損旦那にとって、スマホは画期的な逸品ということはおわかりいただけるでしょうか。

 

顔認証とか、スクロールとか。

指にちからがはいらない場合、ひとつボタンを押すだけでも時間がかかる。

そのボタンが、タッチパネルとなり、ふれるだけで操作することができるって負担軽減快適空間。

 

アップル社さん、本当にありがとうございます。

 

 

 

画期的な逸品と言えば、へいSiri!みたいなやつも。

 

声だけで電気つくってすごいよな。

機械音痴で設定してないけど。

 

いずれ導入したい。

 

 

 

そういう電子系統はもうすでにいろんなところから脚光をあびている名品やけど、数年前に発売されたアレ。

 

洗濯のジェルボール

 

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これがいかに素晴らしいかを力説させてください。

 

洗剤の基本は、(わたしの場合)粉だ。

その次が、液体。

 

粉は計量スプーンがついています。

粉を入れるには、スプーンを使う必要がある。

 

手に麻痺のある場合、スプーンをつかめない。

握力ゼロの旦那さんはスプーンを使うとき、グローブが必要になる。

 

仮にグローブをつかったとしても、付属の計量スプーンは小さくてすくいにくい。

他の入れ物に入れ替えたりスプーンを別途購入すると使えるかもしれないけど、できるものならノーマルパターンで使いたい。

 

 

 

液体洗剤は、キャップがあります。

 

洗剤を利用するには、

キャップをくるくるまわしてはずし、

キャップに向かって液体を注ぎ入れ、

液体の入ったキャップを持ち上げ洗濯機にいれる

という、極めて高度で繊細な手捌きが必要。

 

万が一液垂れやこぼしたら、掃除が大変。

掃除をするにも、床が届かない事件や雑巾絞れない事件等、いろんな局面に出会すので、できればリスクは抑えたい。

 

 

そんなところに流星のごとく登場した、ジェルボール

値段は割高だが、ひとつずつに分かれているので、まず、計量する必要がない。

これだけで5馬身リード。

 

つまむだけで、洗濯ができる。

つまむって、手に麻痺あるんじゃね?握力ゼロなんじゃね?となったかもしれません。

 

ではここで体験してみましょう。

指の力を抜いてだらっとしてください。

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だらっとした手を、手首だけの力でくっと上に持ち上げてみてください。

指が自然と近寄って、つまむ形になりませんか?

(個人差あり)

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力は入っていないけど、この原理をつかって、かるーいものなら掴めたりもするんです。

 

ジェルボールは、まさにこの原理を使えばつかめるもの。

大きさも、重さも、さわったときの素材も(すべりすぎない)、最&高なんです。

 

設計者の家族に頸損の方がいてたんかな?と思うくらい使い勝手がいいです。

(個人差あり)

 

ちなみにジェルボールは海外が発祥なようですがP&Gが日本に持ち込んでくれたそうです。

 

時短家事が目的だったよう。

1億個売れた新型洗剤 「精神的な時短」がヒットの鍵|NIKKEI STYLE

 

ありがとうP&Gさん!頸損にも最高だよ!

ユニバーサルデザインに認定したい。

知らんけど多分これは、目が不自由な方にも、最高ではないのかな。

知らんけど。

 

介助用品はもちろんですが、普段の生活の中で、なんら変わらない商品も実は使い勝手がいい!なんてこともあります。

 

これからもどんどん、こんな利器が発明されるように祈りながら、待ち続けます。(あくまで消費者。)

 

 

ではまた。

 

 

 

8020運動で介助負担減!

 

 

8020運動をご存知ですか?

 

1989年(平成元年)より厚生省(当時)と日本歯科医師会が推進している80歳になっても20本以上自分の歯を保とうという運動です。

 

 

こんばんは、えりちゃんです。

 

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わたしはすごくビビっています。

 

四肢麻痺の旦那さまが入れ歯になることを。

 

握力ゼロやけど、入れ歯、自分で入れられるんかな。

それともわたしが介助の方法覚えなあかんのかな。

 

入れ歯の介助ってなにするん?

 

 

少なくともポリデント買って来なあかんよな。

 

ポリグリップを入れ歯にぬって、くってけて。

寝る前にはベリっとはずすんかな。

 

 

やれと言われたらやるけど、できるだけやりたくはない。

というか、やることを防ぐこと、遅らせることができることやと思う。

 

ということで、旦那様には3ヶ月に1回は歯科検診に通ってほしいと伝えています。

 

自分で管理ができるのに、おざなりにして歯を劣化させ、介助を求める。

というのは個人的にちょっと違うと思ってて。

 

自分の歯は自分で守ってほしい。

守ったうえで入れ歯になったのであれば、介助は仕方がない。

 

 

頸損の方々は歯医者さんに通っているのでしょうか?

 

もしまだの方は今からでも遅くないかと思います。

 

是非歯科検診に行ってみましょう。

バリアフリーの歯医者を探すことからはいりますが。)

 

 

息子の卒園時に、保育園に入れた時の心境を振り返る。

椅子ママのみっちゃんです。
先日、息子が幼児園に入学しました。

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上の二人と違って、息子は小さい頃から
ベビーホーム(0〜3歳までの保育園)に通ってました。
 
それはなぜかというと、
私が大変だったからに他なりません。
 
 
その頃は仕事はしていませんでした。
それでも、
保育園に頼らざるを得ないくらい、
私は育児に疲弊していました。
 
あまり言ってこなかったですが、
3人育児の3人目が私にとってはいちばん大変と感じていました。
 
3人目にもなれば慣れて、平気の楽ちんになる?
 
いや、そんなことはありません。
子一人一人性格も違うしタイプも違うから、
それぞれに山あり谷ありです。
 
そんな中でも3回目の妊娠出産は自分の体調の変化が大きく、
妊娠中は手根管症候群に悩まされたり、
出産してからもすぐ腎盂腎炎に罹って入院する羽目になったり、
しばらくしてもずーっと腰が痛くて整形外科に通院したりと、
体のガタをひしひしと感じていました。
 
産後は免疫力が低下するし、
骨盤が歪んだから痛むのは仕方ないと言えばそれまでなのですが、
今までに経験したことのないくらい
自分の体が衰えたと身に染みて感じたんです。
 
それに加えて、なかなか寝ない我が子。
不眠の私。
家事育児に自分のお世話。
 
 
夫も義父も実家の母も、
子供たちもヘルパーさん達も手伝ってくれますが、
夜がどうしても辛かった!!
ろくに眠れない夜が数ヶ月続いた。
精神的に不安定になってしまい、これはいかんと保育園に入れました。
 
保育園は、
幸いにもスムーズに入ることができました。
 
でも、最初は子どもを入園させることに罪悪感がありました。
 
仕事もしてないのに、子どもを保育園に預けている。
もっと私が頑張れば家でお世話できるかもしれないのに。
私が保育園に入れた一枠のために、
仕事を諦めたり犠牲になった人がいるかもしれない。
夫も、子どもが可哀想だと言うこともあった。
 
やっぱり私が悪いのかもしれない。
 
こんなことをぐるぐると考えては、自己嫌悪していた時期がありました。
 
 
やがて体が回復して、幸いにも仕事にありつけて、
在宅勤務しながら保育園に子どもを預けるという
理想的な環境に身を置くことができ、
やっと以前の自己嫌悪から抜け出せました。
 
今考えると、私は頼るべきところにちゃんと頼った。
それだけだったのです。
 
私が死ぬ気で頑張って頑張って、
得られるものもあったかもしれませんが、
(無理ができるようになるとか、自信がつくとか。。)
同時に失う可能性もありました。
 
心のバランスを崩して、子どもに当たってたかもしれない。
体調を崩して、まともにご飯も作れずに育児できなかったかも・・
 
そんな状況を避けられたのだから、
私は私の選択を責めなくても良かった。
 
子供のお世話に手を焼いているママも、
これからママになりたい人も、
障害が理由で甘えているとか、
できないことを人に押し付けているとか、
あんまり考えすぎないでください。
自分が子どもに愛情をかけられる環境を整えるのは
ママ自身だけれど、
一人でどうにかしようなんてムリなんです。
 
3年間保育園に通ってくれた息子には感謝しています。
登園を嫌がることもあったけれど、
最後のほうはお友達とお手紙交換をしたりして楽しんでいたし、
女の子にもハグされるくらい打ち解けてた。笑。
先生にも大きな声であいさつをして、
自分から話しかけられるようになってた。
シャイボーイと言われてた子が。
 
 
なので、たくさんの人に愛情をかけてもらえて
のびのび育ってくれたから、保育園に通わせて良かったです。
色々な体験をさせてもらえて、家族以外の人たちとも心通わせることで、
息子はぐっと成長したと思います。

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新しい幼児園でも、新しい仲間と楽しく過ごして欲しいと思います。
今のところ、泣きながら登園していますが。
バス停からの引き渡しは、しばらくすったもんだになりそうです。